Posedamen

Mitt nye liv med stomi har startet. Det byr på nye utfordringer hver eneste dag. Utfordringer som jeg bare må takle. På siden Stomi vil jeg fortelle om hva stomi er i rene fakta. Denne siden vil ha oppdateringer daglig om mine utfordringer og gleder til jeg har kommet til et punkt hvor det ikke er noe nytt å fortelle og stomien er en naturlig del av min hverdag.

 

27.oktober

Jeg venter enda på de nye posene. De har blitt utsatt til januar fordi HELFO ikke klarte å få dem ferdig godkjent i april og heller ikke i oktober. Behøver ikke utdype dette.
Hvordan jeg har det i ventetiden før operasjonen hvor de skal fjerne endetarmen min kan du lese på siden Før, under og etter. Du finner den i høyre marg på bloggsiden
Posen er en del av meg og de eneste problemene jeg har nå er at jeg får hard mage pga de nye smertestillende tablettene. Jeg tar Duphalax og da får jeg plutselig diare. Og sånn går dagene

 

26.september

Stomien har blitt en del av min hverdag. Det er rutine å bytte posen på samme måte som å gå på do. Nå gleder jeg meg til de nye posene fra Coloplast kommer. De er faktisk lekre og de er veldig behagelige å ha på. Tenk at jeg skulle komme hit. Til at jeg gleder meg til nye poser. Det hadde jeg ikke trodd og synes fremdeles det er ufattelig. Tanken på at de skal fjerne endetarmen og at posen skal være en del av meg for resten av livet skremmer meg. Den skremmer meg så mye at jeg ikke orker å tenke tanken. Ingen vei tilbake tenker jeg. Da er det positivt at stomien fungerer så bra. Hvis ikke tror jeg dette kunne blitt for mye for meg. Bilder av den nye posen kommer :))))

19.juli

Min endetarm er betent hele tiden. Derfor må jeg ha sårstell selv om den ligger inne i kroppen. Med vannfast sengekladd, to flasker saltvann, et kateter ( 12 cm langt mykt, tynt, plastrør) og en stor oppsamlingsbleie, skylles den 16 cm lange tarmstumpen. Skyller betyr at det sprøytes inn så mye saltvann at det renner ut igjen. Da skylles alt blod og betennelse ut. Det er vondt, ekkelt og nedverdigende. Jeg gråter og skyller og synes livet er ganske så urettferdig.
Den siste uken har likevel smertene blitt større og mine sterke smertestillende piller virket kun 80 prosent. Ved skylling i går kveld kom det ut så store mengder puss og blod at jeg forstod det var gått hull på en byll. Da ville jeg enten få feber og mer smerter og hadde reist til legevakten som så hadde lagt meg inn øyeblikkelig Eller jeg fikk renset såret så smertene ville avta og jeg ville ha det bra. Og sånn ble det!
En ny byll vil etter hvert bygge seg opp. Men hvor lang tid dette tar vet ingen. I mellomtiden skylles såret. (Hele innsiden av endetarmen er et sår) og jeg tar mine smertestillende. Med meg på reiser har jeg alt skylleutstyr og smertestillende i ulike styrker. Leger finnes det over alt. De kan gi meg antibiotika som holder tarmen i sjakk til jeg kommer hjem. Ingen fare å reise. Men mer smerter enn jeg vil innrømme. Jeg er nok litt for sta og standhaftig men det er så viktig for meg å få med meg alt.

 

15.juli

Nå er jeg snart klar til å starte et nytt kapittel om Posedamen. I sommer har jeg vært på flere turer til fots, i bil, i fly og på ferge. Ikke en gang har jeg vært redd for at jeg ikke skulle nå frem til toalettet i tide. Posen på magen samler opp alt som kommer ut av min tarm. Helt automatisk. Min ødelagte tarm glemte å si fra til hjernen om at den måtte tømmes. Angsten for at det skulle gå galt var der konstant. Bleier og bind er kun beregnet på urininkontinens så de var ikke mye å stole på. I går var vi på tur og på besøk og tanken på at jeg måtte holde meg i nærheten av do var fullstendig fraværende. Først på veien hjem forstod jeg at jeg ikke hadde vært redd. En merkedag og et stort skritt på veien videre i livet mitt som Posedame



Før
 

Etter
 

30.mai

Siste maidagen og snart klar for ferie. I dag har jeg hatt sårstell. Det er noe jeg ikke snakker så mye om for det området er nesten enda mer tabu enn posen på magen. Alle tarmsykdommer og stomiproblem er tabubelagt Det er fordi det dreier som avføring og da er det ikke fint å snakke om. Det er restavfall som av den næring vi tilfører kroppen. Det som ikke kan brukes sendes ut igjen i andre enden. Sånn er det for alle mennesker og dyr men det skal ikke snakkes om. Derfor går jeg og skjuler på min pose på magen selv om den alltid er helt tom og ren. Ingen må se den for da synes de jeg er ekkel. Jeg vet bedre så skjuler den og vet at det er min hemmelighet. Ren og pen og ikke ekkel i det hele tatt. Men det vet bare jeg......
Sårstellet er mer komplisert fordi såret er langt inne i endetarmen. Endetarmen er en tarmstump som er sydd igjen i toppen. Denne produserer slim som kommer ut ved normalt toalettbesøk et par ganger i uken. Min tarm er så ødelagt at den ikke klarer å kvitte seg med slimet og hos meg blodet fra såret. Derfor må det skylles ut et par ganger i uken. Til dette bruker jeg et kateter for å komme langt nok opp, to flasker med saltvann fra apotek, sengekladd og masse kompresser. Såret skylles og renses og det gjør vont! I flere timer har jeg kramper etter behandlingen. To ganger i uken. Men når krampene gir seg er det mye bedre de to neste dagene. Når endetarmen blir amputert slipper jeg dette.
I dag skal jeg pakke til ferien og kose meg men enda ligger jeg her i sengen og gråter og vrir meg. Det er ikke rettferdig!!!

25.mai

Jeg har fått nye poser til utprøving. De kommer i salg til høsten og jeg har fått lov å prøve dem og komme med mine meninger på forhånd. Spennende for disse er så veldig annerledes enn all de andre stomiposene. Har hatt det så travelt de siste dagene at jeg ikke har fått prøvde dem skikkelig enda. Må være forsiktig fordi jeg er redd jeg skal få sår hud rundt stomien.
Magen min er kommet i et fint mønster med en stor tømming så fort jeg våkner om morgenen. Stille hele dagen og så litt igjen om kvelden. Men om morgenen jobber tarmen så sårt og gir meg kramper i hele magen. En slags dyp, sår og øm mageknip. Smertestillende hjelper ikke på disse magekrampene så jeg må slite meg gjennom. Noen dager er vondere enn andre. Jeg har født tre barn og disse krampene er som en ny fødsel Hver dag. Ikke rart jeg blir sliten. Men mens det er få sitt vondeste klamrer jeg meg til tanken om at det snart er over. For det gir seg etter en time eller noen ganger tre fire timer.
Fordelen er at jeg har stomipose på magen så kan ligge i sengen. Før måtte jeg sitte på do gjennom disse krampene. Med et ukeblad og et glass vann i timevis på do. Nå er det mer behagelig og letter å finne en og stilling. Joda livet mitt er lettere med stomi. Jeg begynner motvillig å innse det.

12.mai

På lørdag fikk jeg en melding fra en venninne som er nyoperert. Hun har hatt midlertidig stomi etter en kreftoperasjon. I meldingen beskrev hun gleden av å løfte på dyna og kun se en plasterlapp. Det var som en boksehanske slo meg i magen. Jeg husker den intenst gleden da jeg ble kvitt min første stomi i 2010. I et blaff kom smerten og sorgen over at den gleden går jeg ikke oppleve igjen. Tårene sprutet. Første sekundet for min egen sorg og så av lykke for henne. Jeg har gått noen runder med meg selv i helgen. Sorgen over at jeg skal ha den ekle posen min der på min fine mage resten av livet vokste. Jeg må bare sørge meg ferdig og komme meg videre. Uten denne posen hadde livet mitt vært mye vondere. Fistler, betennelser og timevis på do. Det er det denne plastposen redder meg fra. Men det er ikke rettferdig!!! Jeg fortjener ikke dette og er så lei meg.

9.mai

Ett årsdagen for min stomi ble hjemreisedagen fra sykehuset. Nå vet jeg at posen blir på min mage resten av mitt liv. Jeg har vært så syk at posen har vært en bagatell og dermed sneket seg til en plass i min hverdag. Det er et handicap som jeg nå må lære meg å like. Nå når smertene mine er mindre for en stund så ser jeg og kjenner tydelige fordeler med posen. Klarer de å operere bort smertene så skal jeg leve lykkelig med min stomi og snu det til noe positivt. Har et par tanker om hvordan jeg skal klare det.
Jeg har ikke hatt sår hud en eneste dag! Med sår hud mener jeg området rundt selve stomien. Den er dekket av en hudplate og under der kan det fort bli sår. Jeg har vært så flink at det har jeg unngått.
For tiden prøver jeg ut nye poser som er kommet til Norge. Jeg har store krav til luftfilter,klebeevne, knitrelyd, fasong og trekk så ikke mange kommer gjennom nåløyet hos meg.
Jeg har ødelagt nervene i endetarmen så min hjerne får ikke beskjed når den bør tømme seg for mucus( slim) og blod fra min betente tarmstump. Det betyr at jeg må skylle det ut selv med kateter og saltvann. Et par ganger i uken er dette min kveldshygge som jeg skulleønske jeg kunne slippe.
Nå er det vår og snart sommer. I butikkene henger det lyse lekre ,stramme klær som jeg ikke kan bruke. Å finne klær som skjuler en pose på magen er ikke lett!! Når posen er tom gir den bare ekstra fylde til min runde mage men når den har innhold blir det som en liten håndball der. Løse klær og en stor håndveske er helt nødvendig og et handicap toalett i nærheten er en fordel. Jeg begynner å bli vant til stygge blikk når jeg kommer trippende ut uten å se handicappet ut. Men det er jeg. Jeg er en ekte posedame men en stolt posedame!!!!!

18.mars

Jeg har tidligere skrevet om de nye stomiposene jeg skulle prøve ut. De som jeg har en innerpose som kan kastes rett i do. Har prøvd dem i flere omganger og like misfornøyd hver gang så det prosjektet er herved avsluttet. Jeg er hypersensitiv for alt mulig så hadde vel egentlig ikke forventet at jeg skulle tåle disse posene. Heldigvis tåler jeg de posene jeg bruker til vanlig. De fleste stomipasienter har problemer med sår hud og lekkasjer fordi bandasjene ikke passer. Det har ikke jeg. Et problem mindre og veldig glad for det. Men jeg er jo hjelpepleier med spesialområdet stomi, så min stomi får alt det beste stelle den kan få.

14.mars 2014

Nesten fire måneder siden jeg skrev noe her. Hverdagen med min stomi er på plass. Det betyr ikke at jeg liker den noe særlig mer for jeg synes fremdeles det er noe dritt. Jeg føler med annerledes og jeg er annerledes. Jeg må bruke handicap WC og spesielle klær. Jeg må ta hensyn til hvor jeg sitter i et rom eller på en buss. Jeg må alltid sørge for et sted hvor jeg kan skifte og ikke minst kaste søppel. Jeg kan ikke spise den maten jeg vil. Listen er lang så jeg stopper her. Jeg kan ikke bare glemme det som henger på magen ikke et sekund.
Men noe har skjedd for jeg har begynt å se fordelene stomien gir meg. Og det er nytt. I forhold til smertene mine blir stomien en bagatell eller egentlig en tilleggsbekymring men det orker jeg ikke snakke om. Det går bra. Det går greit. Det er slik jeg må tenke ellers mister jeg festet.

I går fikk jeg noen nye poser Disse skal kunne kastes rette i wc og det ville vært en stor fordel for meg som bor nesten 1 kilometer unna søppelspannet. Men det er så mange andre faktorer som spiller inn for å finne den bandasjen som er riktig for meg. Den nye posen knitrer. Når jeg beveget meg hørte jeg knitringen Jeg er nok litt prippen for mannen hørte ikke noe. Festeplaten til denne nye posen er ikke slik jeg håpet og så svetter jeg mer på huden under posen. Jeg skal prøve den et par ganger til men tror allerede nå at det er forgjeves

I morgen skal vi prøve boblebadet i hagen under stjernene. I fjor hadde jeg store operasjonssår så da ble det ikke satt opp en gang. Jeg er spent på om posen vil taklet dette varme vannet. Om festeplaten løsner. Jeg har ekstra kanter å sette på som en forsterkning men løsner den så kan jeg selvsagt ikke være i det badet. Er posen festet kommer det ingenting ut av den Skifter selvsagt pose og dusjer før badet men likevel må jeg vite at den er pottetett. Kryss fingrene med meg:)))

23.november

Nøyaktig 3 måneder siden jeg skrev noe her. Jeg er fremdeles en posedame og jeg strever fremdeles med å finne fotfeste i min nye hverdag. Jeg tror årsaken er at jeg har fått så store smerter igjen og at jeg er så forferdelig slapp og matt Batteriet blir helt flatt liksom. Da ser jeg ingen fordeler med min pose. Bare ekstra problemer. Jeg har som sagt vært hos legen og tatt et lass med blodprøver for å utelukke mangels sykdommer. Jeg har lavt stoffskifte som ikke har gitt meg noen problem etter jeg fikk riktig medisin men nå er alle symptomene forsterket. Jeg har laget en handlingsplan som hjelper meg til å fokusere på alt det positive Det er så lett å forsvinne i smerte og håpløshet og det har jeg ikke tid til. Dagen byr på så mye positivt selv om jeg ikke er den samme som jeg var.
Poseskift går uten problem. Huden har ikke vært så en eneste dag disse 7 månedene Det er takket være den nye klebefjerneren. En fantastisk hjelper, særlig siden jeg skifter pose 8 - 9 ganger dagen.
Sliter og kjemper hver dag men egentlig så har jeg det bra for jeg har så mye glede i livet mitt

23.august

Nesten fire måneder siden operasjon og stomi. Hverdagen burde vært her nå men jeg har aldri vært så nær å gi opp som nå. Jeg er tøff og sterk så selvfølgelig gir jeg ikke opp men følelsen av å ikke makte mer ligger som en tykk tåke rundt meg. De siste dagene har jeg brukt til å male dører og vinduer. Jeg har brukt en hel pakke med 100 engangshansker. Hver gang jeg måtte inn å skifte, hvile, spise eller annet måtte jeg skifte hansker. Dyppet malekosten men så presset det i tarmen som er koblet av. Jeg løp ned til huset og do men det var for mange meter. Dusj, skift av pose og klær og ut igjen. Nesten oppe ved malespannet kjente jeg at posen fikk innhold så det var bare å snu. Jeg gråt av mismot og oppgitthet. Drittpose!!!!! Vurderte å skifte i garasjen men når tarmen har tømt seg i posen må jeg tisse, akkurat som alle må etter avføring.
En tarm som tømmer seg i stomiposen åtte, ni , ti ganger dagen og en uvirksom tarmstump som lekker fargesterk masse gjennom en endetarm som ikke kommuniserer med hjernen. Smerter og kramper av mat som jeg ikke finner ut av. Velkommen til mitt liv! Det er utrolig slitsomt.
Men det er mitt liv nå og det er opp til meg å finne en rytme jeg kan trives med. Foran meg ligger to uker i Hellas. Der har jeg det mye bedre fordi tarmen er roligere der. Hvorfor vet jeg ikke men vet at jeg skal nyte pausen på to uker.
Denne siden er mitt lille pustehull hvor jeg kan klage og hyle for det er ikke så mange som leser denne siden. Facebook og Bloggen er så positive som de bør være for at noen skal orke å lese dem.
Møter du meg vil du møte en smilende dame som stråler. For deg gjør jeg. Ekspert på å legge lokk på triste tanker og bekymring og velge meg glede og gode øyeblikk

 

15.august

Plastikkallergi og stomi er en dårlig kombinasjon. Heldigvis tåler jeg hudplatene som fester posene og har ikke hatt sår hud en eneste gang. Men selve stomien blir irritert av posen og huden under. Jeg løser dette med å lufte stumpen så ofte jeg kan. Da sitter jeg i ro med en kompress over stomistumpen og en ny pose klar like ved den. Jeg pleier å føle når den skal tømme seg og som regel blir den helt hard like før så jeg rekker å sette på ny pose. Huden under stomien beskytter jeg med posetrekk.

De nye posene jeg har begynt å bruke, Sensura Mio, løsner veldig fort i varm dusj. Er engstelig for hvordan de vil takle all badingen i Hellas snart. Jeg har derfor bestilt nye poser av samme type som jeg hadde sist ferie men endelt. Får dem på fredag så det blir mange prøvedusjer i helgen. Får også levert den minste størrelsen av Mio men de må jeg klippe hull i selv så blir ikke brukt til daglig. I løpet av dagen bytter jeg så ofte at jeg skal prøve om en liten pose er nok

 

 

8.august

Det har gått tre måneder og jeg venter fremdeles på at det skal bli en hverdag med stomi og ikke omvendt. Den styrer hele dagen min fremdeles og mye av grunnen er at jeg må bytte pose ca. 9 ganger daglig. Jeg er så sliten av å hele tiden ha kontroll på hvor jeg kan skifte og ikke minst hvor jeg kan kaste avfallet. Jeg får aldri fred og derfor får jeg ikke slappet av lenge nok til å glemme posen bare noen få stakkars minutter. Jeg har vondt og er øm inne i magen bak stomien. Ofte veldig vondt. Det blir enda en grunn for at jeg synes den lille stumpen på magen er et ork. Men jeg har ikke noe valg- Den er en del av meg og mitt liv nå og vi må bare bli venner på en eller annen måte

6.juni

I dag er det en måned siden jeg kom hjem fra sykehuset. Stomistellet er blitt en rutine. Utfordringene med å takle hverdagsproblemer er absolutt til stede. Det meste sitter inne i mitt hode og jeg må bare sprenger grensene og gjøre det. Jeg er veldig slapp og trenger mye hvile. Håper det blir bedre etter hvert men jeg har gjennomgått mange harde år og seks store operasjoner så kroppen sier nok fra nå.
Dagene mine er veldig bra. Jeg tar smertestillende ved behov i hytt og vær. Når jeg får smerter prøver jeg i det lengste å se om de går over Det er litt dumt for da biter de seg fast- De siste dagene har jeg klart meg med en pille enten om formiddagen eller om kvelden. Hvorfor jeg har smerter enda vet jeg ikke. Jeg skal på kontroll hos kirurgen i juli og får kanskje mer svar da.
Når jeg ser tilbake på de siste syv månedene. hvor dagene for det meste ble tilbragt i sengen med umenneskelige smerter på tross av de sterkeste smertestillende som finnes, forstår jeg hvor takknemlig jeg kan være som er så frisk som jeg er . Men fordi jeg ønsker å være like frisk som jeg var for et år siden så klarer jeg ikke å glede meg helt. Jeg må venne meg til en ny hverdag og det ser ut til å ta tid. Jeg fokuserer på alt positivt og alt jeg kan gjøre. Men nå jeg er alene kommer tunge tanker over meg med hvor svak jeg har blitt. Tar pause på denne siden nå til etter ferien. Kanskje jeg da skriver bare positivt her. Det er slett ikke umulig :))))))

 

2.juni

Prøver poser og barriereutstyr hver dag men har vel egentlig bestemt meg for hva jeg vil bruke. Det blir todelt Coloplast med både lukkede og tømbare poser. Jeg tar nok med noen endelte men for meg passer det best med todelt. Jeg skal kjøpe plater som er beregnet til ileostomi og urostomi ( se Stomi siden) for de tåler mer fuktighet.
I går drakk jeg rødvin og var urolig for hvordan magen ville tåle det og om det ble mye lukt som jeg har blitt advart mot. Det gikk helt fint ! Jeg har kortere tarm og må være forsiktig med mengden men det har aldri vært noe problem for meg.
Tømming hver morgen før frokost er fast, resten av dagen varierer. Men er så glad for at jeg ikke har hatt sår hud rundt stomien. Håper jeg klarer å holde den slik med saltvann og sand også.
I går gikk jeg fire turer fra badet, gjennom stua og ut til søppeldunken bak den store tujabusken, med hundeposen min. Jeg har ikke noe valg! Dette må jeg bare fikse! Minner meg selv på at jeg ikke har smerter og det føles bedre.
Har begynt å samle på små bæreposer fra apotek og butikker. Tenker å bruke disse når jeg er på besøk ol. Da kan jeg putte hundeposen i denne, knytte igjen og kaste i søppeldunken deres ute eller legge i bilen og ta med hjem. Alt etter hvem jeg er på besøk hos. Men tror det vil føles litt bedre med en minibærepose enn en hundepose. Tror jeg.......

 

1.juni

Tarmstumpen som ikke er i bruk plager meg igjen. Jeg får kramper og spasmer og selv om jeg sitter på do lenge og slapper av så godt jeg kan så får jeg den ikke til å tømme seg. Nå har jeg vært på apotek og kjøpt saltvannsbelg til klyster og håper jeg får tømt den for slim. Det er helt naturlig at denne delen samler slim for slimhinner er intakt og den ligger egentlig bare og venter på at det skal komme tarminnhold. Det gjør det jo ikke. Når jeg får tømming i posen så merker jeg det første med at denne blinde tarmstumpen trekker seg sammen. Da vet jeg at noe skjer. Føler jeg da på stomistumpen så er den knallhard. Jeg vet at det da kommer noe men ikke når. Hadde den kommet en tømming når jeg kjente dette så kunne jeg gått på wc og ventet til posen var full. Bort fra folk rundt meg. Men det kan gå opp til en halvtime fra jeg kjenner disse tegnene til det faktisk kommer noe i posen Så koselig er det ikke på do Særlig ikke i Hellas dit vi skal snart. Så da venter jeg til jeg merker at det er innhold i posen. Den tømmer seg tidlig morgen og litt om kvelden for tiden.
Nå skal jeg prøve om jeg får effekt av klysteret. Bruker saltvann fordi miniklyx svir som bare fy.

 

30.mai

Det går stadig bedre med mine stakkars tarmer. To siste kveldene har det sivet litt og litt ut i posen. Det liker jeg ikke! Kan ikke bytte pose for en liten prikk når jeg vet det snart kommer en til. Håper det vil endre seg når jeg blir mer i aktivitet. Morgentømmingen er blitt ganske så regelmessig heldigvis. I løpet av dagen promper det i posen. Det gir lyd! Disse lydene gjorde at jeg stengte meg inne totalt i seks måneder for tre år siden. Gikk ikke på butikken en gang. Jeg er flinkere nå og jobber meg sakte til mot for å kunne reise på ferie . Køer på flyplasser betyr masse folk tett sammen. Flyturen er seter tett i tett og lange dokøer. Å stå i en dokø på fly betyr å stå med posen i nesehøyde til passasjeren i setet. Gi meg styrke!!!!!

 

29.mai

I går morges fungerte magen helt fint. Ikke noe ekstra duphalac men likevel ble det to fulle poser. Nå har jeg igjen for den regelmessige spising og den strenge dietten jeg har hatt de siste tre årene. Da gjorde jeg det for at jeg skulle få tømt tarmen og kunne forlate toalettet uten bleier. Nå har jeg med meg mitt eget do på magen men det er helt tydelig at like for frokost, som før, har jeg en tømming og så en ny like etter frokost. Forskjellen nå er at jeg bruker 10 minutt på hver tømmingen mens jeg tidligere kunne bruke fire timer.
Om kvelden har jeg en del kramper og smerter i tarmen Håper og tror det skyldes at tarmene ikke har funnet sin plass enda, etter å ha vært ute av kroppen og blitt ommøblert totalt

28.mai

I går kom det kun blod i posen. Omtrent en spiseskje. Jeg ble redd og googlet for å se om andre har hatt dette og om det er farlig. Andre skrev at de opplevde det av og til uten at de visste hvorfor. Jeg tror det er fordi jeg har hatt så forferdelig hard mage. Tok litt Duphalac i går og hadde skikkelig tømming i morges. Våknet med mageknip i tillegg til de vanlige smertene og holdt meg våken så tamen fikk tømt seg Det gjorde den i flere omganger til jeg trodde posen skulle sprekke. Nå er det frokost så kommer det nok mer. Stomisykepleieren kommer klokken ti så vil gjerne være ferdig med poseskift før det

27.mai

I går var det en liten tømming om morgenen og så ikke liv i stumpen hele dagen. Liker ikke når det er sånn for da får jeg maveknip. I dag er det kommet litt som er hardt som betong. I tre år har jeg ikke hatt hard mage en enste dag mens nå er det enten hard eller veldig løs. Har brukt opp alle knep for å få den til å fungere normalt men ikke noe nytter. Nå har jeg spist havregrøt i flere dager og det pleier å være et garantert resultat. Jeg har alltid spist mye fiber. Veldig grovt brød og mye salat og grønnsaker. Jeg har kuttet ned på mye av dette og spiser kneipbrød, litt kokte grønnsaker og bittelitt salat. Kanskje det også er for grovt? Vet ikke. Men skal kjøpe Visiblin på apoteket neste gang og prøve å regulere maven med det. Nå skal jeg ut og tømme posen for det lille innholdet og muligens skifte plate. Det ser jeg om platen begynner å bli hvit. Når det hvite feltet når den ytre ringen må jeg skifte plate. Jeg svetter mye og da merker jeg at platen må skiftes oftere. Må huske de når jeg pakker til ferien

25.mai

Den smørende deodoranten var ingen suksess. Den luktet emment og la seg som en tykk gele over min stomi og resten laget posen tung. Jeg byttet til en ren pose tidlig på kvelden og det likte min stomi mye bedre for da kom det litt luft. I morges var det en helt normal tømming. Håper det fortsetter slik.

 

24.mai

Ikke tegn til liv i posen i går så jeg regner med mer normale tilstander i dag Skal bytte plate og pose nå slik at jeg får fulgt med såret i huden rundt stomien. I går fikk jeg smørende deodorant til å ha i posen. Denne skal jeg prøve i dag og håper den fungerer. Det skal smøre innsiden av posen slik at innholdet faller ned til bunnen av posen Nå samler alt seg rundt stomien og er veldig ubehagelig Den skal også fjerne lukt men lukt har jeg ikke hatt særlig problem med fordi jeg er så forsiktig med hva jeg spiser.

 

23.mai

I går håpet jeg på mange tømminger og det ble det! Full diare og ingen tømbare poser. Jeg får levert det i dag sammen med de vanlige posene og hudplatene. Jeg hadde nok tatt for mye Duphalac men det var helt greit for a kom alt fra tarmen ut uten smerte. Satte meg feil vei på do og tømte posen i doskålen, dekket stomien med kompress og puttet den tomme posen i en hundepose før jeg trakk ut. Hjemme går det fint men ute er det mye enklere med tømbare poser for de har en tømmetut så det ikke blir søl. Da tømmes posen mens den sitter på plass og jeg har mer kontroll. Skal ta med meg en del tømbare på ferien og kommer sikkert til å bruke dem hver kveld. Sånn i tilfelle. Spiste 3 små porsjoner havregrøt i går og gjør nok det samme i dag. Vet at tarmen liker det.
Med så mye tømming i går blir det nok stille i posen i dag.

  

22.mai

I går ble det kun en tømming og det er fast. Kanskje jeg får prøve meg på flytende kost noen dager? Men så er jeg ikke så glad i supper så det blir vanskelig. Har såre luftsmerter. I går satte jeg et miniklyx i endetarmen som er koblet ut. Hadde så forferdelige kramper i den delen av tarmen og den har ikke tømt seg i hele tatt etter operasjonen. Den produserer slim selv om den ikke er i bruk og sist jeg hadde stomi fikk jeg sjokk da det kom noe ut der bak. Nå visste jeg at det skulle komme en del og særlig like etter operasjonen De skulle hjelpe meg å skylle på sykehuset men det utsatte det så mange ganger at jeg ga opp. I går kom det utrolig mye! Det var ubeskrivelig vondt men en lettelse etterpå. Sprang ut og inn av WC hele kvelden Og i dag promper jeg luft ut den tarmen Hvor kommer den fra???
Fikk levert to posetrekk på døren i går. De var selvfølgelig til feil poser men jeg kan bruke dem Tror det er mange nyansatte hos Boots Home Care for nå har det vært utrolig mye rot. Men posetrekk er det ikke begrensing på hvor mange jeg kan få så jeg bytter kun det ene. Det var en nytelse å få det på! Særlig nå når huden er så sår og øm.
I dag håper jeg det blir mange tømminger så presset og smertene letter der inne .Tok to doser Duphalac i går så håper på virkning

 

21.mai

Magen begynte å jobbe igjen i går Ble tre fulle poser og da ble smertene mye mindre. I dag er det helt stille igjen Ikke en liten fis engang. Jeg har tatt Duphalac, drikker vann og tygger maten veldig godt. Har egentlig ikke lyst å spise for det er så vondt når det kommer ut akkurat nå. Men det er en farlig tankegang så jeg tvinger i meg mat. Alarmen på mobilen ringer for hvert måltid så det er bare å tygge i vei. De har hatt alle tarmene ute så klart det tar tid før alle funksjonen er på plass. Jeg må være mer tålmodig Har bestilt flere hudplater og poser i dag. Og en pakke tømbare poser til dager med løs avføring. De har åpning i bunn av posen og kan tømmes rett i do mens de fremdeles henger på kroppen. Bestilte også belte med hekter fra Rambac og purret på posetrekkene jeg bestilte for mange uker siden. Leveres på døra på torsdag.

  

20.mai

Knallhard mage, nesten forstoppelse. Og det er kjempevondt for det river i sår og vonde tarmer nr det beveger seg. Har drukket mye vann og tygget maten ekstra godt. Klarer ikke å spise så mye når magen er slik men mat må jeg ha! Har tatt en dose Duphalac selv om jeg får luft i magen av den. Håper virkelig dette er siste rest av utskeielsene mine. Skal aldri!!! spise pannekaker og is igjen. Aldri. Ikke pølser heller. I dag skal jeg pøse på med vann og så skal jeg gå tur og få bevegelse. Håper det løsner

 

19.mai

Kjempevond natt men nå fungerer tarmen Posen ble så full at jeg hadde problemer med å tømme den. Satt meg feil vei på do og løsnet posen fra platen og tømte innholdet i do. Bet tennene sammen og bare fikk posen tom. Eneste måten. Pakket den lille tomme posen inn i toalettpapir og dekket stomien med litt papir før jeg flyttet meg over til vasken og byttet pose på vanlig måte.
Rekene fra i går kveld jobber fælt i tarmen men jeg har alltid fått litt løs mage av reker. Burde hatt tømbare poser så det skal jeg bestille over helgen. Alt er en erfaring som gjør meg flinkere. Jeg synes egentlig jeg er flink. I går viste jeg min venninne og hennes datter både posen og såret på min hovne mage.

  

18.mai

Lite aktivitet i dag fordi måltidene var ute av rytme i går og fordi jeg spise pannekaker. Får forstoppelse for ingenting nå men håper det bedrer seg Tror vel egentlig ikke det for min mave har jo alltid vært slik . I dag skulle vi ha besøk så jeg skiftet plate og pose så jeg var sikker på å slippe det mens de var her. Gjestene var her ca to timer og da lukker min tarm seg Ikke en liten promp kom ut. Legen på Aker ved sist stomi sa han aldri hadde møtte noen som meg som ikke slapp fra seg noe uten at jeg ville det selv Det er fysisk ikke mulig og jeg hadde ikke trodd det om jeg ikke hadde sett det selv, sa han. Jeg er glad for at det er slik men det blir et enormt press på tarmen og det betyr at jeg må ha ro og avslapping lenge etterpå. Krever planlegging men det gjør jo alt med dette handicapet. Alt må planlegges nøye for at dagen skal bli bra.
Vi hadde reker og olivenbrød til kvelds. Blir spennende å se hvordan magen takler dette. Spiste ikke noe kaker til kaffen for det vet jeg ikke går bra.

  

 

17.mai

I dag var det fest i skogen Jeg spiste pølser med lompe, en i og seks ferdigkjøpte pannekaker uten noe på. Det ble for mye sukker og for mye hvetemel for min mage. Tarmene jobber på spreng men ingenting kommer ut Kun litt luft som bråker i posen. Regner med det blir en travel dag i morgen med masse poseskift mellom sårstell, platestell og gjester. Men de var verd det!!! Jeg spiste hver bit med stor nytelse. Sist jeg spiste is var i 2006. Pleier å fa magekrampe og diare av å spise is men tror alle pannekakene satte en propp Men nå trenger jeg ikke engste meg for at jeg ikke skal nå frem til do. Jeg bære med meg mitt eget do på magen. Noen fordeler er det...............

  

15.mai

Byttet ny plate før sårskiftet i ettermiddag. Det siver mye veske ut av såret fremdeles og da det er like ved stomien er hygiene utrolig viktig. Nå skal jeg bytte plate hver dag og tror nok at jeg om ikke lenge går over til endelt system.
Tarmen driver og småputrer hele dagen Da kommer det litt luft og litt avføring hele tiden Forferdelig slitsomt for jeg må bytte pose så ofte. Mye bedre med en full tømming en eller to ganger  daglig men det kan jeg jo ikke kontrollere. Det jeg kan gjøre er å drikke mer vann og spise mer. Men jeg er ikke sulten og ikke tørst og har begynt å synes det er veldig behagelig med tom og romlende mage. Og da kommer det helle ikke noe i posen. Pillene fjerner appetitten det vet jeg men dette er farlige tanker og de sitter i hodet . Jeg har alarm  på mobilen som minner meg på at jeg må spise men da mannen ikke var hjemme i går så gadd jeg ikke og hoppet over to brødmåltid. Middag er alltid godt men resten av dagen strever jeg. Dette er farlig så jeg skal fortelle ham det i dag og snakke ut om hvordan jeg kommer meg videre.
Stingene har ikke løsnet het rundt stomien enda og såret ikke grodd. Det er viktig å holde det rent for avføring og derfor må jeg bytte så ofte. Det klør og svir når jeg må byte så stomien sier fra selv. Selve poseskiftet går greit og fort. Det er tankene mine jeg må jobbe mer med Den 28.mai kommer det en stomipleier hjem til meg for å vise de produktvalgene jeg har  Og den 31.mai har jeg fått time hos stomipleier på Ahus men den skal jeg utsette til den dagen jeg skal på kontroll Det er ikke noe hun kan lære meg så det haster ikke

  

14.mai

Platen henger godt på men har begynt å tenke mer å mer på å gå over til endelt system. Skal bestille mer poser i dag og da skal jeg bestille en del poser av de nye myke og fleksible til Coloplast. Stomien forandre seg hele tiden så derfor er det enklest med todelt. Da kan jeg klippe hullet slik at det passer perfekt rundt stomien min , feste den og la den vare i 2-3 dager. Med endelt system må jeg klippe hll for hver gang jeg bytter pose Senere når stomien har sluttet å krympe kan jeg klippe hull i mange poser om gangen Det blir enklere.
I går måtte jeg bytte pose fire ganger Tarmen tømmer seg litt og litt om gangen og alt ligger i en klump rett rundt og over selve stomien. Det er ubehagelig så derfor må jeg skifte så ofte. Må finne et middel som gjør avføringen litt løsere og mer regelmessig. Hadde dette problemet sist gang jeg hadde stomi også  Da byttet jeg omtrent 10 ganger daglig fordi jeg hadde matintoleranse og magen jobbet på høygir. Matintoleranse har jeg enda men nå vet jeg mye mer hva jeg skal spise og ikke
I dag blir det skift helt inn, Det betyr av med alt, god vask, lang lufttørking klippe til ny hudplate, varme denne i bhen og så på med plate og ny pose. Tar litt tid men føles godt etterpå

  

13.mai

Tidlig opp for å bytte plate og pose. Skulle ta stingene og grudde meg fælt. Det var vondt men ikke så vondt. Men viktig for meg at både pose og plate var helt rene og nye når en pleier skulle stå så nær området. Havregrøten i går fungerte i dag så fikk en travel ettermiddag og kveld med 7 poseskift med temmelig full pose. Tar enda litt tid før fordøyelsen har normalisert seg. Såret rundt stomien blør enda men gror fint uten betennelse Den krymper stadig så umulig å lage ne fast mal Den har også gått ned på høyden og det er bra for da vises den ikke gjennom klærne. Bare den ikke går for langt inn for det er et stort problem! Så langt ser alt bra ut.
I dag skal vi klippe det nye HH brokkbelte Det skal gi støtte til magen min Men stomien og posen kan ikke komme i kjem i det stramme beltet så derfor klipper vi et hull og trekker posen ut av dette når beltet står på. Det gir god støtte når jeg går men jeg kan ikke løfte noe fordi om jeg har dette beltet på meg

 

12.mai

I går var det fullt skift med dusj men resten av dagen kom det kun litt luft. Spiste alt jeg skulle for å få fart på magen men ingen nytte Mitt hemmelige knep er havregrøt kokt på vann. Har spist det så mye at jeg har hatt pause men i dag må den nok på menyen igjen. Bytter pose en gang til dagen selv om den er tom. Da får jeg en ren pose på med nye filter som tar unna for prompene

 

11.mai

Nå skal jeg stå opp og fjerne både sårplaster, stomiplate og pose og så dusje helt bar. Etterpå legger jeg en steril kompress på såret og en vanlig kompress på stomien mens jeg klipper til ny plate. Kan ikke klippe den før stomien er fri siden den endrer størrelse og fasong for hver dag når den er ny. Når ny hudplate er på plass limer jeg på en ny pose og er klar for sårstell. Bytter hudplate så ofte nå for å sjekke at det gror fint uten betennelse. Så langt ser alt fint ut Har fått mannen til å kjøpe litt Tine Lett og Naturlig vanilje yoghurt. Den setter mer fart på magen men får også litt maveknip av den. Er livredd for å få forstoppelse så gjør alt: riktig mat, Duphalac , melkesyrekapsler og nå yoghurt

 

10.mai

I dag får jeg min røste utstyrslevering fra Boots. Da kommer det hudplater, poser, klebefjerner, kompresser, støttebelte, posetrekk. Alt med utrolig mye emballasje så vi fyller papirdunken vårt fort.
Neste uke kommer en fra Boots hjem ti meg så jeg får bestilt resten av utstyret jeg trenger. Det jeg får i dag e bare for å kunne klare meg noen dager fremover. Må rydde plass til et lagerskap. På badet har jeg det jeg trenger for noe dager mens resten lagrer jeg i et av mine velkjente system.

Resten av dagen var det ikke tegn til liv i tarmen Litt luft med kraftig lyd om kvelden. Byttet posen ved leggetid for å ha filter som fungerer men det var ikke noe i posen Blør litt frisk blod o sårkanten rundt stomien

  

9.mai

Ikke liv i posen hele dagen. Først etter middag med svinekjøtt og surkål våknet den. Det ble en ballong fordi jeg hadde tømbar pose fra i går. Må ta mål for slike ballonger når jeg handler klær. g en litt stor og særlig myk håndveske til å dekke den med på vei til wc når jeg er ute. Byttet ny plate i dag også siden jeg klippet hullet for stort i går. Stomien krymper stadig Det er naturlig etter som hevelsen går ned. Det vil den fortsette med enda en stund fremover så kan ikke lage fast mal til å klippe hull etter enda. Ved leggetid måtte jeg bytte pose ikke bare en men tre ganger rett etter hverandre. Legger meg alltid med ny og ren pose men i går ble det liksom ikke ferdig. Søppelspannet står ute ved siden av trappa Der var det mørkt fordi utelyset var gått av Må snakke med mannen om dette så finner han en lur løsning. Vi har 800 meter til vårt søppelspann så det ved trappen er et mellomlager. Her må en spade kalles en spade og bare ordne det. Men vi frakter jo alt søppel i bagasjerommet Dette er bare avfall det og...........

8.mai

Skiftet pose og plate etter jeg hadde dusjet og før sårstell. Fikk ikke riktig hul i plata Det ble for stor åpning og dermed for mye bar hud på undersiden. Men jeg var så slapp at jeg ikke orket å klippe en til. Jeg får bytte plate igjen i morgen heller. Senere på dagen viste det seg at dette var et dumt valg for jeg fikk kjempemageknip og mange tømminger. Byttet og byttet og stønnet meg gjennom det ene luftangrepet etter det andre. Etter fire poseskift gikk det over til diare. Diare i en lukket pose er ikke moro!!!!! Jeg klarte ved hjelp av en plastpose å forflytte meg over på toalettet og tømme posen der. Når jeg bytter pose til vanlig står jeg ved asken foran speilet Der har jeg vann og der her jeg full kontroll under stomien også som jeg ikke kan se ovenfra.
Jeg fikk tømt vasket meg selv. Badevasken ( vaskemidler og engangskluter står i skapet der) Satt på tømbar pose og inn i stolen. Da kom tårene Jeg følte meg nedverdiget som skal styre sånn med min engen avføring. Har et stykke å gå før dette blir hverdag. Men jeg lærte mye av situasjonen så neste gang det skjer er jeg bedre forberedt

 

7.mai

Når jeg sover så sover tarmen og fylles ikke med luft eller innhold. Men i dag var jeg oppe flere ganger og ute på tur to ganger og likevel sover den. Ble et poseskift i kveld I morgen skal jeg skifte plate og rense sårkanten mellom tarm og magehud.

 

6. mai- Hjemme

Bilturen hjem gikk fint og det putret litt luft i posen. Vi ler sammen og det gjør ikke noe Luftfilteret fungerer og fjerner lukt. Etter middag hadde jeg mitt første poseskift på badet. Det er en fremmed måte å gå på do på og jeg strever med å se det naturlige i dette. Men skiftet gikk fint og alt er vel. Det er merkedager for hver ny ting jeg gjør. Det store målet er å stå i undertøy og skifte til badedrakt på en strand på Skiathos. Med posen på magen uten å skjule den før badedrakten er på plass. Helt sikkert et større øyeblik for meg enn alle de ande badegjestene.

 

Dag 6

Hjemreisedag Jeg har fått saks og kan klippe et skikkelig hull i platen og setter endelig på en tett pose med skikkelig filter. Midt i skiftet legger jeg på en kompress og kryper til sengs og ringer på sykepleier Nå SKAL en av dem se på stomien og se om såret gror som det skal. Andre får stomiopplæring flere ganger daglig pluss samtale med stomisykepleier Jeg må klare meg selv. I dag var det en flott sykepleier på jobb og hun kikket nøye og alt var fint. Jeg gikk på badet og satte på plata som lå i BHen til varming og og så på med ny, ren lukket pose. Alt uten hjelp. Stolt tok jeg på meg mine egne klær og gikk ned til apoteket som en flott dame med pose på magen Posedamen var på plass:)))))))))

 

Dag 5

Det jobber litt i tarmen men ikke noe i posen Den bare henger der liksom Det er sårsmertene i det store kuttet ved siden av som styrer dagen min nå

 

Dag 4

Posen står fremdeles som en ballong. Jeg tømmer selv men sliter med all luften Har store luftsmerter og når posen et full kan ikke luften komme ut noe sted. Etter at sovetabletten var svelget for kvelde stod jeg opp og gikk på badet Med en dårlig, uegnet saks klippet jeg et hakkete hull i en plate og satte på en ny pose. Nattevaktene har begynt og de bør jeg av erfaring ikke forstyrre. Jeg klarte meg selv! Mitt første skift og helt alene. Stolt men nokså beveget la jeg meg til å sove med en flat pose

Dag 3

Tid for posebytte og det overlot jeg til pleier Johan igjen. Han satte på en endelt, tømbar pose. Stomien har krympet til 50 mm i diameter og såret i kanten gror fint. Utover dagen fyller den seg med luft og står som en ballong på magen min. Luftfilteret i disse tømbare posene er ikke så bra som i de som er lukket.

Dag 2

Operasjonsposen har blitt tømt flere ganger for luft og flytende masse. Det er vanlig med diare de første dagene og jeg va så glad for at tarmfunksjonen var i gang. Men i natt satte de mot min vilje en sprøyte med morfin som jeg vet "lammer " tarmen helt Nå er det ikke liv der Ikke luft og ikke bevegelse Bre store luftsmerter inne i tarmen som ikke kommer ut

Dag 1

Den blanke posen begynte å putre og fylle seg med luft. Disse operasjonsposene har ikke luftfilter så da må de tømmes Jeg var helt pasient og lå stille i sengen mens pleier Johan tømte. Stomien er allerede mindre hoven

 

Dag 0

Nyoperert og våkner på Oppvåkningen. Første jeg gjør er å kjenne på magen om pose er der. Det er den En blank, knitrende og gjennomsiktig operasjonspose. Jeg kikket ned på den røde stumpen og sa: Å for en fin stomi. Vel var jeg omtåket etter narkosen men den var fin rund og liten og en del av meg.
Absolutt en god start.