Ventetiden

Det er kun dager igjen av oktober og jeg ligger her enda. Håpet mitt og kirurgens var at jeg skulle ha vært på bedringens vei nå. Ferdig operert. Men sånn ble det ikke og jeg må bare akseptere denne ventetiden. Jeg har økt smertestillende både i styrke og antall. Har kun en pille igjen før jeg er på absolutt maksgrense. Etter det er det kun sprøyter som hjelper og da må jeg være innlagt. Den dagen kan komme når som helst og med en intensitet så sterk at jeg ikke får puste normalt. Derfor har jeg pakket en liten bag med det jeg trenger til de første døgnene på sykehuset. Bok, briller, tannkost, hårbørste, ankelsokker, truser og tøfler.

Tøflene er mine nyinnkjøpte, hvite crocs kopier. De kan jeg vaske eller kaste etterpå. Strømper bytter jeg to ganger daglig. Litt hysterisk synes nok noen, men ikke de som vet hva som vokser og lever på sykehusgulvene og som følger med opp i sengen etter en spasertur. Jeg går ikke barfot ut på badet engang så derfor er det viktig med tøfler som er lette å få av å på når kroppen nesten ikke kan bevege seg.
Så jeg er klar til sykehusets catwalk. Ikledd lekker burgunderrød frotte morgenkåpe over en lyseblå bomull pyjamas i størrelse bamse med kremhvite bomullsokker og hvite crocs på føttene vil jeg bli et lekkert syn i korridoren på Ahus.  Den første tiden i følge med et stativ med smertepumpe og iv væske, en urinpose og en eller to poser fra drenene. Men senere trippende, alt er relativt, rundt uten vedheng og med mobilen i lommen på magen. Morgenkåpene er så store at lommen kommer på magen når beltet knyttes. Mindre størrelser er sjelden å finne.

Tøfler , morgenkåpe og urinposer er bagateller i denne ventetiden. Dagene blir lange men samtidig gode for jeg utnytter dem til fulle. De periodene på dagen jeg får smertelindring bruker jeg til å gjøre ting jeg synes er kjekt. I går var det å vaske alle skapene på svigerfars bad. Kremer og sminke etter svigermor og annet ble til en orden og et system som han aldri har sett før. Å gjøre kaos til system elsker jeg og når jeg i tillegg kan hjelpe noen er det perfekt. Derfor ble gårsdagens energitimer brukt hos svigerfar. Hva dagens gjøremål blir vet jeg ikke for foreløpig er det ikke aktuelt. Jeg ligger enda i sengen blir jeg nok her til jeg kan ta neste dose. Får jeg kontroll over smertene i underlivet så blir dagen fin. Kanskje på med regntøy og ut i hagen og sette blomsterløker. Eller lese mer i boka mi. Eller bake litt, eller kanskje bøye litt greske verb. Alle aktivitetene er kortvarige for jeg vet ikke hvor lenge pillen virker og jeg vet ikke om jeg er hjemme i morgen eller om jeg har tatt med meg bagen via legevakt til Ahus.

Ventetiden er lang men og dagene usikre. Men likevel er det slik jeg ønsker dem slik situasjonen er. Jeg har så lite lyst å vente i en sykehusseng at jeg nesten får panikk ved tanken. En dag om gangen og gjøre hver dag til en spesiell og fin dag.

Før, under og etter. Harde fakta og detaljer om dagen min.

Pasientreise

Jeg pakker piller, mobil og pc og drar på tur. Har planlagt den nøye så derfor føles det som jeg skal på pasientreise. Men uten pleier og støttekontakt.
Det er en del av min snuoperasjon at jeg skal gjøre noe jeg kan glede meg til. Noe å se frem til og ikke bare grue meg. Det vet jeg vil løfte humøret og få frem et bredere smil. Selv om det vel egentlig ikke er helt forsvarlig å reise noe sted så dårlig som jeg er nå. Men jeg gjør det likevel jeg.


Turen går selvsagt til Stavanger og jeg skal reise med tog. Mannen kjører meg til Oslo S tidlig torsdag morgen og jeg har bestilt komfortsete med vindusplass og bord. En liten pute og et teppe pakker jeg med til hvilepausene mine. Toalett til poseskift finnes like i nærheten, kaffe og aviser er tilgjengelig på hele turen og nydelig natur utenfor vinduet. Elsker å kjøre tog. Blir det sol eller oppholdsvær vet jeg det blir en flott tur. Det er wifi på toget og jeg har med min nye mobil og min lille Samsung Laptop. Pluss bok selvfølgelig. Medbrakt matpakke til frokost og egen kopp uten plast. Lunsjen kjøper jeg i restaurantvognen. Gleder meg allerede.




Når jeg kommer frem har jeg en liten rusletur langs Breiavannet frem til hotellet. Her skal jeg bo til lørdag. Denne gangen må alle komme til meg og ikke motsatt slik det pleier å være. På hotellet er det sittegrupper og jeg har stort rom i tilfelle jeg må ligge mens jeg har besøk. Tror dette skal bli bra. Når jeg er alene og om formen er grei så er det en cafe med fantastisk kaffe rett utenfor hotelldøren og kjøpesenteret er på andre siden av gaten. Jeg trives best nede i havnen men tror ikke jeg skal bevege meg så langt bort fra hotellsengen.



Her skal jeg bo. Alle rommene har peis og en sittergruppe
 

   
Jeg burde holdt meg hjemme i tilfelle jeg blir akutt dårligere. Men jeg reiser til min hjemby så synes det er trygt nok. Der har jeg så mange som passer på meg og et veldig bra sykehus. Kan like godt ligge i en hotellseng med roomservice å se TV som jeg ligger hjemme på gjesterommet. Jeg har behov for flere gode klemmer og litt Stavangerhumor. Smiler allerede mer enn jeg gjorde i går.

Hjemturen blir med fly på lørdag ettermiddag. Flybuss fra hotelldøren til inngangen på flyplassen og ny flybuss fra Gardermoen til Mortensrud hvor mannen henter meg hjem til lørdagsmiddag og fyr i peisen. Kan ikke bli bedre.

 

 

 

 

 

Detaljer om min ventetid og pleie på egen side. Klikk her om du vil vite hvordan dagen min virkelig er. Eller les kun bloggen og få med det viktigste om mine dager.

 

 

 

 



Snu i tide

Tordenværet laget en urolig søvn i natt. Hele himmelen ble opplyst og huset ristet. I nattemørket kommer alle rare og tunge tanker frem i mitt hode. Jeg har medisin som hjelper meg å sove men de bruker jeg kun i absolutt nødstilfelle. I natt tok jeg en pille men selv ikke den hjalp meg å sove. Jeg pleier å si at jeg kan sovne på en stein for jeg sovner fort og sover godt. Nå er det tredje natten med dårlig søvn og jeg kan ikke fortsette slik.

Nå silregner det ute og trærne har mistet de fleste bladene sine. Været er trist og jeg er trist. Jeg våknet som jeg gjør hver morgen med smerter. Sår ,vonde, betente, krampesmerter. Ikke noen stilling er mindre smertefull så jeg må bare vente til den smertestillende pillen gjør jobben sin. Den fjerner smerten og så kan krampen begynne å slippe taket. Noen ganger tar det en time andre ganger tre timer. Da ligger jeg i sengen med to store puter under hodet og laptop eller en bok i fanget. Koselig synes nok mange som må opp tidlig og haste på jobbe. Terror synes jeg, som er bundet til sengen. Jeg ønsker så intenst å få starte dagen med et hopp og et smil som før.

 Jeg har måttet avlyse greskkurset denne høsten. Det smerter for jeg koser meg både med leksene og med kurskveldene. I kveld skulle vi i tillegg møtes på Egon etter kurset. Det svir i hjerte og i øyne. Jeg er så lei meg. For alt. For at jeg ikke strekker til ,for at jeg bre må ligge her for at jeg ikke kommer meg ut siden jeg ikke får kjøre bil, for at jeg er så langt unna mine kjære. For alt. Det er tydelig at jeg er på vei inn i en depresjon. Jeg kjemper så hardt hver dag og nå er jeg sliten og vil gi opp. Dette kan jeg ikke godta. Det er på tide å snu.

Ahus fortalte meg i går at operasjonsprogrammet deres blir utsatt en del dager på grunn av et stort legemøte. Det er viktig for legene men trist for pasientene. For pasienten meg. Det betyr at jeg ikke står på programmet for de neste to ukene. Hvordan kan jeg best bruke disse dagene til noe som gir meg glede og som kan hjelpe meg å snu? En togtur? En klem fra hver av guttene? Det er det jeg tenker på i dag men må tenke litt mer.

Snart får jeg min nye mobiltelefon. Eller nesten et nettbrett fordi den er så stor. Og den er gullfarget. Jeg elsker nye tekniske ting men har ventet lenge med å bytte ut min mobil så nå var det på tide. Min nye Phone er ikke bare en tlf til å ringe med den er en liten datamaskin og et kamera i tillegg. Jeg gleder meg til å innstallere nye apper, overføre kontakter osv. Mange glade timer foran meg. Så håper jeg får melding fra Posten om ankommet pakke i dag.



I kveld kommer de nygifte på middag. Mennene skal fikse noe elektrisk for det er deres fagfelt, men først er det middag og prat. Det gleder jeg meg også til.
Jeg har visst begynt snuoperasjonen. To glade ting på en dag som jeg virkelig gleder meg til og vips er tankene flyttet fra smerter til glede tanker. Kanskje en togtur likevel ville vært en god medisin. Åtte timer med nydelig natur, god mat, hyggelige passasjerer og noen som venter på meg i andre enden. En dag om gangen, Nå skal jeg bruke alt det fine i dag til å bygge meg bitte litt opp igjen.
Tørk tårene jente, Det er på tide å snu!

 

Ny operasjon

Var til samtale hos en ny kirurg i dag. Ny for meg men en med lang fartstid og mye erfaring. Han svarte klart og informerende om alle spørsmål jeg hadde notert på lappen. Ingen tvil om at han mente det var riktig for meg å fjerne endetarmen. Han fortalte meg hva type smerter jeg har og ikke omvendt. For en lettelse! Han visste hvordan jeg hadde det. Han forstod.

Han forklarte om tre ulike operasjonsmetoder for den helt nederste delen av endetarmen. Hvordan de velger å gjøre det vet de ikke før de har åpnet meg opp og sett hvor mye betennelsen har spredd seg og hvor mye skader den har gjort. Metode nummer tre er mitt håp men skal spare dere for detaljer.
Mannen min var med meg inn til samtalen. Det var både trygt og solid. Jeg er roligere og sterkere når han er ved min side.

Så er det bestemt. Jeg skal gjennom enda en stor åpen buk operasjon. Dette er sjette gang på fem år og jeg vet så alt for godt hvor mye smerter, kvalme og tårer det innebærer. Selve inngrepet tar vanligvis fem til seks timer men fordi jeg alltid blør så mye og har mange sammenvoksninger vil den ta minst to timer ekstra. Det er en stor påkjenning for kroppen med så lang narkose. Epidural setter de mens jeg er våken før operasjonen mens sentralt venekateter inn i halsåren gjør de i narkose. Uff, nå velter alt innover meg igjen. Det kan jeg ikke tillate for da mister jeg fotfeste.

Kirurgen har satt meg opp til operasjon snarest mulig Men det er mange kreftpasienter som selvsagt kommer før meg. Jeg får vente tålmodig men ser frem til å få en dato så jeg kan planlegge. Øker smertene mer fremover blir jeg innlagt til smertelindring og da fremskyndes operasjonen. Men det ønsker jeg ikke. Har nesten panikk ved tanken på å ligge dagevis for kun å få intravenøs smertelindring og antibiotika mens jeg er oppegående alle timene mellom. Jeg ønsker og håper så inderlig at det kan bli en planlagt innleggelse dagen før jeg skal opereres.

Mens jeg venter skal jeg bygge meg opp fysisk og psykisk så mye jeg kan. Spise næringstett mat og gå tur så mye jeg klarer. Men fordi smertene er så sterke nå blir det sengeleie i stedet for tur og fysisk trening. Ikke bra , men jeg skal gjøre så godt jeg kan. Psykisk pleie er jeg flinkere til men også det er vanskeligere når dagene er som nå.