En travel uke

En uke med store utfordringer er nå halvveis. På tirdags var den store reisedagen. Jeg skulle i begravelse til min kjære tante og det ble bil, buss, fly og bil hver vei. Det tok nesten fem timer fra jeg reiste hjemmefra til jeg vær fremme. De fem timene skulle jeg passe tiden med poseskift og avgangstider, unngå prompelyder i posen og ikke minst planlegge hvor jeg kunne skifte stomibandasje for hver etappe. God planlegging ga gevinst for dagen gikk veldig fint. Nesten.

Jeg kjørte hjemmefra i god tid, men med minus 11 grader ute kunne jeg ikke ha for god tid før bussen. Halvveis møtte jeg køen. En helt stillestående kø og jeg fikk nesten panikk. Flyet ville jeg rekke men tanken på å måtte kjøre hjem fra Gardermoen på mørke glatte veier og med smerter tok pusten fra meg. Plutselig løsnet køen og jeg ga gass, fant en parkeringsplass og la på sprang. Bussen lukket døren og begynte å bevege seg da jeg hamret i veggen og fikk stoppet den. Endelig kunne jeg ta smertestillende for nå var mange timer til jeg skulle kjøre bil igjen.

  

 

På flyplassen fant jeg først et toalett, så enda et, men fremdeles hadde jeg god tid. Gate 19 så jeg fra bordet hvor jeg drakk kaffe så bare koste meg. Jeg hadde kun en liten håndveske og hadde derfor ikke sjekket inn. 20 min før avgang reiste jeg meg og gikk til gate 19F. Ny terminal!!! Hadde de bygget ut flyplassen uten at jeg visste det. Der det stod 19 åpnet det seg en lang, kjempelang, korridor. Jeg gikk og gikk og gikk. De ropte siste opprop for mitt fly sa da løp jeg for nå så jeg enden på korridoren. I enden gikk det enda en lang korridor til høyre. Et langt stykke fremme så jeg utgang A. Jeg skulle til F! Jeg løp så de halvhøye hælene på støvlettene klakket i gulvet. Flere andre passasjerer gjorde det samme så jeg var ikke alene om ikke å vite om denne utbyggingen. Det var som et mareritt hvor du løper og løper og ikke kommer frem. Men jeg kom frem og fikk sete nær do og mot midtgangen.

 

 

Begravelsen var vakker med nydelig pyntet kirke, mange fremmøtte og masse blomster. Datter, barnebarn og eldste nevø snakket så fint om henne og vi fulgte båren helt ut til graven hvor hennes sønner og barnebarn senket kisten i jorden. Det regnet selvsagt og gresset var som en våt svamp. Men en fin og rørende stund likevel. Etterpå var det minnesamvær hvor ca 60 personer fikk servert mat etter gammel tradisjon: betasuppe, Hvit dame ( Bergensk festkake) og kaffe. Jeg fikk møte så mange av mine kjære slektninger og andre fra bygda. Det var en veldig fin dag som ga meg mye glede og energi selv om det var en trist anledning. Jeg fikk mange kompliment og de mente jeg så både ung og strålende ut. Noen hadde hørt at jeg var syk men det så de jo at ikke stemte. Sa de. De skulle bare visst hvor mye arbeid det lå bak den fasaden. At det strålte av meg stemmer, for jeg er så utrolig glad. Glad for alt det jeg fremdeles kan gjøre og for alt det gode rundt meg.

I går var dagen derpå og jeg var som ventet helt utslått. Flatt batteri, magekramper og økte smerter. Jeg spiste frokost sammen med lunsj klokken 12. Helt uvanlig for meg men i går var det nødvendig. Dagen før jeg reiste var også en hviledag men de to dagene i seng og sofa var verd det uten tvil. Hvil i fred kjære Tanto vår.

 

 

 

Lørdag før advent

Minus 7 ute og alt er dekket av hvit rimfrost. Inne er det fyr i ovnen og vi har hatt en lang, lat frokost. Utenfor vinduet her jeg sitter yrer det av liv fra alle småfuglene og på radioen synges det om at nu er høsten här. Idyll? Det er akkurat det det er. Ekte og hjemmevarm lørdagsidyll i Huset i skogen. Jeg er så glad for å kunne kjenne på denne gleden og nyte øyeblikket.

Formen er ganske bra i dag. Jeg har ikke vært så sprek den siste uken så måtte kutte ut greskdagen som jeg er så glad i. Det satt langt, langt inne å ta den avgjørelsen men i dag får jeg gevinsten. Hva dagen skal brukes til vet jeg ikke, men jeg skal på lag reise og begravelse på tirsdag så må porsjonere kreftene slik at jeg klarer den dagen. Det er en veldig viktig dag for meg.

Hallo!!! Hva er du driver med? Porsjonere kreftene sa jeg!

Neste uke får jeg svar fra legen på alle prøvene som er tatt av meg. Jeg håper nok på en mirakelkur men det er vel lite sannsynlig. Når jeg vet mer om kroppens tilstand skal jeg bestille fotsoneterapi. En behandling jeg ha tro på og som kan være med og hjelpe meg. Drømmen er å ha en hel fin dag uten smerter og uten å måtte hvile flere ganger. På gode dager har jeg halve dagen slik og det er helt fantastisk. Kanskje dagen i dag blir en av dem?

Neste helg er det første søndag i advent men da blir det en travel uke og helg så jeg jukser litt og begynner med lillapynt, sånn litt forsiktig, i dag. Adventslysene i hvert vindu får vente en uke og nissene til det blir desember. Men noen lilla duker og en engel eller flere litt før advent kan bli fint det.......

November

 

Er min måned, men det er også en måned med mange såre og vonde minner som blir ekstra klare og tydelige i de mørke november dagene. I fjor lå jeg på sykehuset og dermed forsvant hele november og resten av månedene helt frem til mai. Det samme i 2002. Men i år har november vært mer som en vårmåned med mildvær og mye sol. Det hjelper på humøret og korter ned de mørke dagene. Neste måned begynner lysfesten med lilla pynt i alle rom og adventsstaker i hvert vindu. Gleder meg men først er det november som skal utnyttes. Det blir en travel måned så jeg må virkelig passe på at batteriene blir ladet fortere enn de tømmes.

På lørdag døde en av min kjære tanter og begravelsen blir om en uke. Hun var mamma sin nest eldste søster og ble 87 år. Min mamma døde også i november men da var hun kun 63 år. De var seks søsken og nå er det kun to igjen, min tante på 91 og min onkel på 85. Jeg møter dem begge to i begravelsen sammen med kusiner og fettere og noen av deres barn. Det er en ganske stor slekt og jeg ser frem til være sammen med dem den dagen. Jeg vurderer å ta toget over fjellet men da må jeg overnatte. Alternativet er fly som er kjapt og greit men ikke så avslappende og koselig som vindusplass på Bergensbanen.

I morgen skal jeg endelig til fastlegen min. Har utsatt i det lengste å bestille time fordi jeg ikke orket. Nå skal jeg endelig få tatt en del prøver for å utelukket mangelsykdommer og ustabilt stoffskifte. Vi skal også diskutere om jeg skal henvises min betente tarm til et annet sykehus da jeg fremdeles ikke har hørt fra legene på Ahus. Betennelsen er litt bedre men den er stadig der. Smerter og blødning over så lang tid kan slite ut den tøffeste så ser frem til å få begynt behandlingen.

Dagene er korte når de må deles opp med så mye pauser. Men min handlingsplan med veien videre fungerer veldig bra så langt. Jeg våkner med et forsiktig smil og har hatt bedre morgenstunder de siste dagene Smertene er der og utmattelsen er økende men det må jeg se på med doktoren. Den handlingsplanen jeg har for meg selv er hvordan mine tanker jobber og hvordan jeg selv har det. Jeg har satt små og realistiske delmål som jeg justerer etter hvert. Målet er å få kontroll over sykdommen og ikke motsatt slik det er nå.

God morgen

I dag våkent jeg til tomt hus. Mannen jobber to dager i uken frem til jul og jeg kjenner mer og mer at jeg gleder meg til å kunne spise frokost sammen hver dag. Klart jeg klarer meg alene. Jeg kan både fyre i ovnen og lage kaffe like bra som han. Det er alt det andre jeg har behov for. Han hjelper meg og kroppen min opp og i gang med dagen. Gir meg energi og krefter til å starte dagen med sin utrolige morgenglede. Han gir meg rom og tid til å komme i gang i mitt eget tempo mens han selv starter med sine aktiviteter rett etter frokost. I går hugget han fem seks trær før lunsj. I dag kjenner jeg virkelig at jeg gleder meg til vår nye tid sammen når han slutter nesten helt å jobbe. Den glade følelsen gjør det til en god morgen.

I går droppet jeg gresk kurset. Jeg har vært på Hagelagsmøte to kvelder etter hverandre og det ble for mye for meg. Totalt ufattelig. For mye for meg. Jeg som klarer alt og som elsker å ha tusen baller i luften på en gang. Hvem er den nye meg? Jeg kan ikke forstå det og vet derfor ikke hvordan jeg skal porsjonerer ut mine få krefter. Jada, jeg vet det var for tøft å kjøre over Hardangervidda og så en uke i Stavanger. Men angrer ikke et sekund. Den turen har jeg med meg i mitt hjerte for resten av livet. Det var noe jeg hadde et intenst behov for å gjøre selv om kroppen protesterte. Sånn er det i hverdagen også Jeg har så lyst til å gjøre alt mulig men er fanget i en matt kropp.

Tiden er kommet for neste trinn i mitt nye liv. Jeg har planene klar for hvordan jeg skal få til dette. Hver dag er så verdifull. Jeg tar vare på hver eneste av dem og er blitt veldig flink til å være tilstede her og nå og bare nyte. Denne egenskapen skal jeg ta videre. Jeg ønsker mestringsfølelse for det jeg klarer å utføre ikke følelsen av tap og fortvilelse. Min fastlege har gitt meg noen redskap til hvordan jeg skal komme videre. De andre vet jeg hvor jeg skal finne og en del har jeg selv. Nå er tiden for å lage handlingsplan med delmål i prosjekt meg.

Det regner og er grått i dag. På fuglebrettet yrer det av liv men ellers ikke noen tegn til vinter og jul. Likevel har jeg en voksende førjulsglede og ser virkelig frem til desember og advent. Ingen er vel i tvil om at jeg elsker nisser og julepynt. Forvent bilder av mine kjære nisser fra 1.desember.

Hverdagen kommer tilbake

Dagene har vært så tøffe de siste uken og da blir det vanskelig å sette ord på hvordan jeg har det. Jeg har hatt nok med å klarer å holde meg flytende og ikke gi etter for fortvilelse og smerter. Nå begynner jeg endelig å få bedre dager med litt mindre smerter. Det føles som om hverdagen kommer på plass igjen og det er dem jeg savner mest når jeg er syk.

 

Jeg har som dere vet vært på sykehuset til innvendig kontroll og biopsier. Den gode nyheten fra den forferdelig vonde undersøkelsen er at det ikke er min tarmsykdom som har blusset opp igjen. For meg er dette veldig gode nyheter siden jeg er redd sykdommen skal spre seg til tykktarmen. Den er nå kun lokalisert til endetarm og burde være enklere å få kontroll på. Den dårlige nyheten er at de ikke vet hvorfor det er betennelse der inne og hvorfor jeg har så store smerter. Kirurgen skulle diskutere med legene som hadde operert meg og så skulle jeg høre fra dem igjen. Det er tre uker siden og jeg venter fremdeles. Har ikke tenkt å purre på dem for kirurger skjærer. Det er deres jobb. Og jeg tror ikke enda en operasjon er beste løsning akkurat nå. Jeg vet jeg må fjerne endetarmen en dag men utsetter det så lenge som mulig. Jeg har hatt seks store operasjoner på tre år og kropp og hjerne trenger en lang pause. Dessuten kan det bli enda mer sammenvoksinger om de skal skjære mer i meg. For ikke å snakke om arrdannelse nederst med smerter og fantomsmerter. 

Smerter kan jeg ta piller for å dempe. Et enda større problem er den totale utmattelsen jeg har enkelte dager. Det føles som om batteriet er helt tomt, både fysisk og psykisk. Jeg er totalt utmattet og orker knapt kle på meg selv. De dagene strever jeg forferdelig. Jeg kjemper mot med alt jeg har for jeg vil ikke ha det slik. Om natten sover jeg som en stein og likevel våkner jeg og føler meg helt utmattet. Som om jeg har vært på en sen fest og drukket og spist alt for mye. Grusomt!. Det gir seg utover som regel utover formiddagen men noen ganger går det bare over til en følelse av utbrenthet og totalt mangel på energi. I dag våknet jeg klokken 05:02 og følte meg uthvilt. Kanskje det snur nå? Håpet er der men skal til en del utredninger hos ulike spesialister fremover. Jeg gir ikke opp og kjemper meg videre på gresk kurs, gåturer, hagelag, shopping og hva det enn skulle være. For meg er det viktig å få nye impulser og positiv energi. Impulser som ikke innebærer utmattelse og en umenneskelig fysisk smerte. Men faktisk har jeg det veldig bra og lever livet hver dag med en intens glede og takknemlighet.

 

For en uke siden var det min fødselsdag og jeg fikk så mye oppmerksomhet og varme, gode hilsener. Rørende og gjennomtenkte gaver fra sønnene mine, datteren og svigersønnen, mannen og fra Sira. Det varmer og styrker og jeg suger til meg alt det positive jeg kan. I går var vi hos svigerforeldrene og spiste formiddagsmat. De nærmer seg 87 år men svigermor var i full gang med klesvask og sengeskift. Mannen og svigerfar dekket bord mens jeg slappet av. Svigerfar hadde kjøpt egne rundstykker uten linfrø til meg. Tenk at han husket det. Jeg samler på gleder!