Noen dager er det all right

Andre dager ikke. I dag er det ikke, og i går var det absolutt ikke. De nye medisinene hjelper men ikke godt nok. Jeg har kjempet meg gjennom en lang natt og nå morgen. Jeg er så sliten og så lei at nå har jeg problemer med å samle positiv energi. Derfor skriver jeg blogg i dag. Samle tankene og få se det svart på hvitt at det er synd på meg men at jeg har mye å være glad for likevel. Sånn er det bare. Syv dager igjen. Syv dager til hva? Til å snakke med en lege på Ahus og gi ham de opplysningene han trenger for å sende meg videre. Han har ingen mirakelkur så smertene vil ikke forsvinne neste fredag. Men da begynner ballen å rulle og det er et stort fremskritt. Fastlegen har snakket med dem i dag om økt og endret medisineringen før hun ringte meg. Jeg skal til henne igjen straks jeg har vært på Ahus. Hun slipper meg ikke!



Håpet om at de nye medisinene virker er stort så jeg kjenner en spire av yr glede ved tanken. Da kan jeg være en stund ute med plantene mine i hageboden. De koser seg i lyset og har allerede begynt å spire. Jeg bruker meditasjon som et middel til å klare dagene men det er enda sterkere enn meditasjon å stelle med blomstene mine. Jeg har Pelargonia i 4 varianter, Fucsia, Hortensia og Oliventre. Georgineknollene ligger i kjelleren en stund til. En av mine venner skriver i sin FB status at de har sol. Hun bor på andre siden av Oslofjorden så da er det lov å håpe at den kommer hit også. Jeg tviler for ute er det helgrått. For en tid siden kjøpte jeg sånt lys som gradvis skal vekke meg om morgenen. Det er en behagelig måte å våkne på og gir meg en følelse av sol og lys i hodet. Ikke det samme som solskinn men et lite bidrag.



Mannen er nede og maler i dag også. Nå er det yttergangen som males. Jeg skal ned og se hvor fint det blir så snart den doble dosen virker. I går hadde vi den første visningen av det nye rommet Den kommende bruden var på brudekjoleinspeksjon sammen med sin forlovede. De likte rommet like godt som oss. Når bare mannen blir ferdig der nede så kan vi ta det i bruk.
I ettermiddag skal jeg stelle meg og pynte meg litt for da skal vi på biltur. Ikke så langt, men ut blant folk skal jeg og det gir ny energi selv om jeg blir sliten. Apotek og Nille er planen. Nye medisiner og nytt pledd bare må jeg ha og mens jeg er der og har bærehjelp kan jeg hamstre litt mer stearinlys. Levende lys er en kilde til glede og energi i denne mørketiden så her er ingen krok mørk.

 

Greskkurs og middag med greskdamene i morgen har jeg meldt forfall til. Jeg hadde ikke engang klart bussturen så det er helt utenkelig. Å lese lekser med tunge greske gloser og hodet fullt av medisin er heller ikke enkelt. Kurskvelden for to uker siden holdt meg svevende i dagevis så det er kjempetrist at jeg ikke kan klare det i morgen.

Jammen fikk jeg en liste med glade ting i dag også. Nå klør jeg på nesetippen så da vet jeg at morfinen begynner å virke. Kløe er en kjent bivirkning men kun på nesetippen er jeg visst alene om. Jeg har en overfølsom kropp som reagerer sterkt på plast, parfyme, nikkel og metaller. Ikke rart legene synes jeg er en gåte.

Våren er på vei

Det er stiv kuling i skogen og regn men vår i luften. I bedet spirer tulipaner og krokuser der snøen har smeltet. Våren er på vei og det er tidlig. I dag er det 24.februar og en dag jeg har notert meg været i femten år så derfor vet jeg det er tidlig og frykter at en ny frostperiode vil knekke de små spirene. 24.februar og min svigermors fødselsdag. Hun hadde blitt 87 år i dag men døde for to mindre enn to måneder siden. En del av familien skal samles hjemme hos svigerfar i kveld. Slike dager er det godt å være sammen. Sammen i sorgen og i de gode minnene.

Dere så kanskje på Facebook at jeg endelig har fått ny time på Ahus. Jeg ble lovet en time innen en måned, altså innen 3.mars. Da jeg ikke hørte noe fra dem ringte jeg og spurte. De hadde sendt brev til meg to uker tidligere med dato 2.mai. To måneder etter datoen de lovet meg. Jeg fortalte at det kan jeg ikke klare så jeg må snakke med min fastlege. Hun kikket i papirene min og kommenterte at jeg hadde vært her mange ganger. Leste videre og plutselig flyttet hun datoen frem to måneder til 7.mars. Hvorfor har jeg ikke ringt dem før? Nå prøver jeg å holde ut disse to ukene frem til dr Riis skal undersøke meg. Det går ikke så bra for maksdosen piller hjelper ikke lenger. Har time hos fastlegen i morgen. Hun hadde fri i dag så har avtalt krisedosering med sykepleieren. Har noen rester fra sist operasjon. Ønsker meg en fin dag i dag så får det bli som det blir i morgen.

Vårt nye rom er ferdig og jeg er så fornøyd. Tak og vegger nye med lyse og lekre farger. Gardiner og nye møbler er på plass. Skiathoskattene mine passer perfekt i den nymalte, hvite vinduskarmen og det gjør også den fine vasen jeg har arvet av mammaen min. Overmadrass til sovesofaen og nakkestøtte er bestilt og et lite bord til kaffekoppen skal kjøpes. Lamper og bilder har jeg ikke bestemt enda. Må bli kjent med rommet før jeg vet hva som passer.

Min litt rastløse pensjonist har allerede begynt på entreen nede. Den er ved siden av det nyoppussede rommet og fører direkte ut til terrassen. Gulnet panel skal bli lys og fin.

Jeg har små lommer uten smerter og med litt energi i løpet av dagen. De er det viktig at jeg fyller med noe som gir meg glede. Støvsuging er ikke en slik ting men å stelle med sommerplantene mine er. Da storkoser jeg meg, nyter og er lykkelig. Nede i kjelleren har jeg dekket et helt bord med planter som skal overvintre. De har fått ekstra lys og litt vann i hele vinter men i løpet av uken er planen å få hjelp til å flytte alle ut i hageboden Der har jeg plastdrivhus til de minste, plantelys og varmeovn. Når det rommet er overfylt av sommerblomster i god vekst er våren i gang for meg. For en glede som venter meg. I fjor fikk jeg ikke sådd frø som jeg pleier og det tar jeg ikke sjansen på denne våren heller. Men våren kommer og nå er den på vei.

Onsdag og sånn

Jeg er sååååååååååå leeeiiiiiiiiii!!!!!! Det overrasker vel ingen, men akkurat nå er jeg så forferdelig lei og har så vondt at jeg ønsker å hyle. Hyle høyt og skjærende og klagende. Det er bortkastet energi så jeg tørker tårene og flytter tankene over på noe som er hyggelig å fortelle om.

Vi er ferdige med tapetsering og maling. Det betyr at jeg er ferdig med å male en side av to dører og mannen har gjort resten. Planen om at vi skulle gjøre denne jobben sammen gikk som dere forstår i vasken. Men han er så flink og har klart det fint alene. Listene må males to strøk og så kan vi vaske og rommet er ferdig. Sovesofaen er ankommet Bohus og godstolen er allerede i hus. Gleder meg til å ta dette lyse og trivelige rommet i bruk.

 

Kjekt er det også at bryllupsinvitasjonene er ferdige og sendt ut. De har blitt mottatt akkurat slik jeg håpet. Nå kan jeg snart begynne å tenke på takkekort, kirkeprogram osv. Perfekt hygge for meg som trenger noe å fint å få tenke på.

My Heritage, slektsprogrammet som har slukt meg i dag. Mitt familietre vokser og vokser. Jeg var så heldig å finne en ukjent slektning som hadde gjort mye av jobben for meg. Alt jeg hadde å gjøre var å skrive det inn i treet. Han har gransket den grenen helt tilbake til 1615. Lurer på hvordan livet deres var. Hvorfor min tipptippoldefar hadde tre koner. Jeg kommer ikke til å gå så langt bakover men konsentrer med om mine oldeforeldre og nedover. Har samlet en del hverdagshistorier om dem og alt skal ende i en bok som mine sønner skal få.

  

OL medaljer i gull, sølv og bronse er også veldig hyggelig. Jeg satte vekkeklokken på 06:00 for å se på curling"guttene" men der ble det dårlig med edelt metall. En Siddis med gull i alpint er stas og selvsagt de andre spennende langrenns- og skiskytterløperne. En venn sier det minner mer om NM enn OL i dag. Kjempekjekt.

 

Jeg har ramset opp alt det hyggelige som har gledet meg i dag, men glemte nesten å fortelle det kjekkeste av alt. Påskeliljene blomstrer i kjelleren så nå er de flyttet opp på kjøkkenet. Vårstemning og blomsterglede i Huset i skogen

 

Dagene blir kortere

Advarsel: Avsnitt 1 inneholder utrivelige beskrivelser. Hopp til avsnitt 2 for koseligere lesing

Det går mot vår og dagene blir lengre og lysere for hver dag. Men mine dager blir kortete og kortere fordi det tar så lengre tid før smertene og spasmene slipper taket. På tirsdag startet jeg dagen klokken halv fem om ettermiddagen!  Da slapp det endelig og jeg stod opp og sa godmorgen til min fortvilte mann. Dagen etter var heldigvis bedre da var jeg klar rett før 12 for da hadde jeg bare de vanlige, ubeskrivelig forferdelige smertene i endetarmstumpen. Det er den som gir de enorme smertene jeg får smertestillende for og som må opereres. Denne stumpen produserer slim og fordi den er betent også blod. De dagene den skal kvitte seg med dette er smertene ekstra store. Varmeflaske og sengeligge i tillegg til piller er eneste utvei da.
Spasmene overfor der tarmen er lagt ut på magen er som åpningsrier i en fødsel og kommer når tarmen skal tømmes om morgenen. Da får jeg kramper og spasmer som gir seg når tarmen er tom. Det kan ta en halvtime eller det kan vare i omganger i timevis. Har jeg uten vitende fått i meg litt krydder eller litt mat jeg ikke tåler så er det så vondt at jeg nesten besvimer. Alle som har født barn vet hva smerter jeg snakker om. Jeg stønner, peser og svetter meg gjennom time etter time. Noen dager går dette helt smertefritt men jeg vet aldri når så om jeg skal være et sted tidlig må jeg stå opp fire timer før for å bli klar. Slik har jeg hatt det siden 2006 og det er kronisk smerter som jeg må leve med. Jeg har prøvd alle dietter som finnes og en periode spiste jeg mat som var både lactosefri, glutenfri, fettfri og fruktosefri på en gang. Har selvsagt en lang liste med mat jeg absolutt ikke kan spise men selv med trygg mat kommer spasmene.
Trøsten er at når det er tomt så har jeg det greit resten av dagen. Selvsagt forferdelig sliten etter å ha strevd så lenge og vondt i ledd og muskler som er en sidevirkning av min sykdom. Om natten når jeg sover så sover tarmen også. Da er det stille og fint.
Men i den andre delen av tarmen, den på nedsiden av hullet på magen. Der har jeg den tarmstumpen som gir meg de grusomme smertene og som jeg får piller for å dempe. Disse smertene gir seg ikke men kverner døgnet rundt. Våkner jeg etter at smertene har grepet fatt i meg tar det timevis før jeg blir smertefri. Prøver å unngå å gå over til sterkere midler Jeg står i helsekø for undersøkelse av denne og så ny kø for å utrede hvordan den skal opereres.
Beklager denne lange forklaringen men jeg får så mange spørsmål at jeg tenkte jeg skulle svare litt grundig uten å gå i detalj. Dette er en kjapp og litt overfladisk beskrivelse av mine plager. Spør heller om du lurer på noe for jeg er redd for å skremme dere om jeg går i detaljer.

Hva gjør man for å lyse opp dagen når været er grått og trist dag etter dag? Jeg er så heldig at jeg får lage bryllupsinvitasjoner, kirkehefte, bordkort, takkekort osv til bryllupet i juni. Det er kosearbeid på høyeste plan for meg. Gleder meg til hver dag og kan ikke starte tidlig nok med denne jobben. De av dere som orket å lese første avsnitt ser problemet mitt her siden mine dager er veldig korte. Men poenget mitt er at jeg har hatt fine lyse dager med å lage nydelige invitasjoner. De er ikke sendt ut til gjestene enda så jeg kan ikke vise bilde av dem.
En annen ting jeg gjør som lyser opp min dag er å prøve å lære gresk. Da går jeg på kurs en dag i uken og det er i dag! Gleder meg til et par timer med gresk sammen med en herlig damegjeng og vår kjekke Nikos. Planen var å lese litt lekser og ta igjen det jeg gikk glipp av i høst. Da måtte jeg slutte på kurset pga smertene. Men jeg har ikke orket å finne frem greskbøkene. Smertene er enda større nå men jeg begynte planleggingen av medisinering i går formiddag for at jeg skal klare å gå i kveld. Det er nok ikke riktig å presse seg slik men psykisk helse er viktig så jeg skal prøve. Jeg gir meg ikke og det er min styrke. Noen dager føler jeg at jeg drukner at jeg ikke vil klare neste time. Men så finner jeg nye krefter langt på bunnen og klatrer meg opp igjen. De dagene prøver jeg å gjemme meg for jeg vil ikke trekke mannen med meg i min fortvilelse. Han er heldigvis opptatt med å hugge ved eller som nå med oppussing av rommet nede.
Rommet har begynt å skifte farger fra den gang moteriktig gult og burgunder med en tapetbord midt på. Nå blir det lyst og lekkert. Jeg har klart å male et vindu og en dør. I mitt tempo og det er nok for sent for ham. Nå får vi likevel ikke resten av tapeten før på mandag så vi ( han) har god tid til å gjøre ferdig malejobben. Jeg håper å kunne orke å male døren for det er så kjekt. Han kan male karmen men selve dørflaten er min glede.

Papir

Huset i skogen ser ut som både en byggeplass og et travelt kontor for tiden. Papir henges på vegger og papir formes til bryllupsinvitasjoner. Mannen hjelper meg litt og så ned til rommet som pusses opp Han har en enorm energi så tydelig at han koser seg. Jeg koser meg også men har ikke den energien så må ha liggepauser oftere enn jeg liker. Jeg har fått brev fra sykehuset og får time inne en måned. Da har jeg ventet to måneder og det er alt for lenge Men jeg er ikke alene om å stå i helsekø så er heldig tross alt. Problemet er at smertene øker for hver dag så jeg vet ikke hvor mye mer jeg kan klare. Jeg har som dere vet mareritt om å bli innlagt for smertelindring så håper virkelig jeg klarer å holde ut. Tar en dag om gangen og kanskje jeg tar en tur til fastlegen over helgen. Jeg er så sliten! Men også forferdelig sta så biter tennene sammen og smiler alt jeg kan.

Denne uken har det gått i kortproduksjon og tapetutvelgelse. Tapet har vi endelig blitt enige om så en  vegg er ferdig. En vegg skal males mens tapet til de to siste veggene er i bestilling. Da har vi god tid til å male vinduer, dører og lister. Jeg liker å male så håper han lar meg ta den jobben. Men først skal jeg lage ferdig invitasjonene til bryllupet. Noe må skjæres med hånd og noe kan jeg bruke den store papirkutteren til. Så skal det tapes, falses og limes. 10 løse deler x 34 kort. Ikke rart det ser ut som det gjør her. Men ble akkurat ferdig med et kort og fikk ny energi. De blir så lekre og verd alt arbeidet.

Klikk på bildet for å se det større.
De andre veggene blir ensfarget. Dør, vindu og lister hvitfarge chi
 

Trulte ute i den store verden

Nå er vel ikke Kjeller verdens navle men det var over 50 personer samlet på Høgskolen der i går og midt mellom dem satt jeg. Da føltes som om jeg var ute i den store verden. Fant meg en stol ytterst på rekken så jeg kunne løpe ut av rommet om det ble full aktivitet i posen. Og det blir det når jeg er nervøs.

 Jeg startet dagen klokken 04 for å være klar til sjåføren kom og hentet med før 9. Eller egentlig startet jeg kvelden før med å finne frem bandasjer, piller, klesskift i tilfelle uhell, innesko og briller. Varmebelte til maven og løse behagelige klær la jeg også klar for jeg visste det ville bli travelt neste dag. Mobilalarmen vekket meg så klokken 04:00. En smertestillende, to glass vann og et poseskift og så tilbake i seng for å hvile videre til klokken syv. Nytter ikke å sove med slike smerter men jeg duppet av. Da klokka ringte og mitt nye Wake up light flommet over hele rommet stod jeg opp. Dusj, frokost og tilbake til sengen når spasmene begynte. Slik er det hver morgen og noen ganger varer de til lunsj.

Men det hadde jeg ikke tid til i dag så jaget meg selv opp i tide til å bli hentet av formannen i hagelaget. Det var nemlig det dagen skulle inneholde, en dag med seminar og møter i fylkeslaget av Hageselskapet. Klokken halv ti satt jeg på plass i auditoriet med en kopp kaffe i hånden, seminarheftet foran meg, brillene på nesen og en smertefull, prumpende mage. Det var folk over alt og veldig stille Alle kunne høre prompelydene fra min nervøse mage. Jeg hadde ordnet med et rom hvor jeg kunne gå og hvile meg om ikke smertene ga seg men holdt tommelen tett over stomiåpningen, bet tennene sammen og holdt ut. Klokken 11 kunne jeg ta en ny pille og resten av dagen gikk fint og smertefritt. Jeg er tøff! Og var så stolt over seieren.

 

 

En hel dag samlet med blomsterglade venner gir energi. Det var en positiv energi i rommet som stimulerer samme om et par av foredragene var litt kjedelige. Jeg trenger å komme meg ut av min trygge boble her hjemme og komme meg mer ut i verden så derfor presset jeg meg ekstra for å klare dagen. Jeg blir helt utslått etterpå og neste dag. Da er det viktig for meg å fokusere på at det var verd det og på sikt vil bygge meg opp. Ikke minst psykisk. Et skritt frem og to tilbake men så kanskje jeg tar et stort hopp den tredje dagen.

 

 

I dag får vi besøk av en kollega til mannen og hans kone. De skal få opplæring og informasjon i hvordan livet er med stomi. Det blir hennes liv om et par uker så her må jeg trå varsomt. Det er ikke stomien som gjør mine problemer så de vil jeg ikke nevne. Jeg fikk stomi for å prøve å avlaste min syke og vonde tarm så smertene og spasmene avtok. Det fungerte ikke så nå har jeg stomi i tillegg til min sykdom. Jeg er stomipleier og kan alt om pleie, stell, og gode råd. Det føles godt å kunne hjelpe henne med informasjon og forhåpentligvis en god start på hennes nye liv. Om to uker skal hun operere en endetarmskreft. Det er der hennes fokus må bli. Hun og mannen er tøffe som søker informasjon nå og de er heldige som har meg til å lære dem og svare på spørsmål. Både nå og etterpå. Jeg skulle ønske jeg hadde en sånn person i mitt liv når jeg ble operert, for på sykehuset fikk jeg ingen informasjon. Det er et alvorlig tema som skal frem i dag men vet det er et trivelig og livlig par så ser frem til en fin dag. I tillegg er de like glad i Hellas som vi er.