Nå er vel ikke Kjeller verdens navle men det var over 50 personer samlet på Høgskolen der i går og midt mellom dem satt jeg. Da føltes som om jeg var ute i den store verden. Fant meg en stol ytterst på rekken så jeg kunne løpe ut av rommet om det ble full aktivitet i posen. Og det blir det når jeg er nervøs.
Jeg startet dagen klokken 04 for å være klar til sjåføren kom og hentet med før 9. Eller egentlig startet jeg kvelden før med å finne frem bandasjer, piller, klesskift i tilfelle uhell, innesko og briller. Varmebelte til maven og løse behagelige klær la jeg også klar for jeg visste det ville bli travelt neste dag. Mobilalarmen vekket meg så klokken 04:00. En smertestillende, to glass vann og et poseskift og så tilbake i seng for å hvile videre til klokken syv. Nytter ikke å sove med slike smerter men jeg duppet av. Da klokka ringte og mitt nye Wake up light flommet over hele rommet stod jeg opp. Dusj, frokost og tilbake til sengen når spasmene begynte. Slik er det hver morgen og noen ganger varer de til lunsj.
Men det hadde jeg ikke tid til i dag så jaget meg selv opp i tide til å bli hentet av formannen i hagelaget. Det var nemlig det dagen skulle inneholde, en dag med seminar og møter i fylkeslaget av Hageselskapet. Klokken halv ti satt jeg på plass i auditoriet med en kopp kaffe i hånden, seminarheftet foran meg, brillene på nesen og en smertefull, prumpende mage. Det var folk over alt og veldig stille Alle kunne høre prompelydene fra min nervøse mage. Jeg hadde ordnet med et rom hvor jeg kunne gå og hvile meg om ikke smertene ga seg men holdt tommelen tett over stomiåpningen, bet tennene sammen og holdt ut. Klokken 11 kunne jeg ta en ny pille og resten av dagen gikk fint og smertefritt. Jeg er tøff! Og var så stolt over seieren.
En hel dag samlet med blomsterglade venner gir energi. Det var en positiv energi i rommet som stimulerer samme om et par av foredragene var litt kjedelige. Jeg trenger å komme meg ut av min trygge boble her hjemme og komme meg mer ut i verden så derfor presset jeg meg ekstra for å klare dagen. Jeg blir helt utslått etterpå og neste dag. Da er det viktig for meg å fokusere på at det var verd det og på sikt vil bygge meg opp. Ikke minst psykisk. Et skritt frem og to tilbake men så kanskje jeg tar et stort hopp den tredje dagen.
I dag får vi besøk av en kollega til mannen og hans kone. De skal få opplæring og informasjon i hvordan livet er med stomi. Det blir hennes liv om et par uker så her må jeg trå varsomt. Det er ikke stomien som gjør mine problemer så de vil jeg ikke nevne. Jeg fikk stomi for å prøve å avlaste min syke og vonde tarm så smertene og spasmene avtok. Det fungerte ikke så nå har jeg stomi i tillegg til min sykdom. Jeg er stomipleier og kan alt om pleie, stell, og gode råd. Det føles godt å kunne hjelpe henne med informasjon og forhåpentligvis en god start på hennes nye liv. Om to uker skal hun operere en endetarmskreft. Det er der hennes fokus må bli. Hun og mannen er tøffe som søker informasjon nå og de er heldige som har meg til å lære dem og svare på spørsmål. Både nå og etterpå. Jeg skulle ønske jeg hadde en sånn person i mitt liv når jeg ble operert, for på sykehuset fikk jeg ingen informasjon. Det er et alvorlig tema som skal frem i dag men vet det er et trivelig og livlig par så ser frem til en fin dag. I tillegg er de like glad i Hellas som vi er.
nå spør jeg, for jeg har tenkt å spørre lenge. Det har bare ikke blitt sånn, for jeg, som deg, skal prøve å bare se det som er av positive tanker og opplevelser.... men annlaug, hvorfor blir du ikke bedre??? hvorfor har du så vondt enda?? Ingen skal vel gå rundt så lenge i et slikt smertehelevete? Hva er det som skal gjøres, som ikke er gjort? Hva er løsningen? Noen må vel kunne gjøres?? Hvorfor kan de ikke hjelpe??? oj, kjente jeg ble litt sinna der... men jeg sitter her og rister på hodet i avmakt og håpløshet.... Noen må da kunne hjelpe deg!!!!!!! blir så lei meg på dine vegne, skikkelig vondt å lese og vite hvordan du har og ikke kunne hjelpe i det hele tatt. Jeg er oppgitt, og skjønner ikke noenting. Har du vurdert utlandet? Andre sykehus? Hva sier forskningen? Er det ingen som har det som deg? Alle sier vi "du er så tøff", "du er så flink", #hold ut annlaug"..... men vet du, idag, akkurat nå, vil jeg bare si: JEG SYNES SÅ SYND PÅ DEG!!!!!! du MÅ få hjelp snart, du MÅ!!!! :( :( stor klem fra en rimelig frustrert Henriette <3
SvarSlettLeste din kommentar i går og begynte å gråte. For det er synd på meg! Dette er ikke noe jeg fortjener og heller ikke Erik. Jeg er henvist til to undersøkelser på sykehuset men der er det kø. Jeg kan flytte henvisningen over til et annet sykehus ( fritt sykehus valg) men fordi jeg skal be om en second upinon på et høyere nivå som er Rikshospitalet må jeg holde meg til et mitt eget sykehus. Jeg er altså fanget i systemet og lider meg gjennom hver dag. Pillene hjelper heldigvis så jeg kommer meg gjennom dagen men dette er så feil som det kan bli. Noe skjedde da de delte tarmen min i november 2009 Jeg hadde ikke slike smerter før det så har en teori om hva som er feil. Men må få kirurgene til å tro på det.I morgen skal jeg ringe ( ikke i dag for det er mandag på sykehuset:) og purre på henvisningene Nytter ikke det så bestiller jeg time hos fastlegen og diskuterer andre utveier. Vi fikk tilbud om helseforsikring gjennom jobben til Erik Da hadde jeg vært undersøkt for lenge siden men den gjelder ikke påbegynte diagnoser Og min begynte i 2008 så derfor må jeg vente i kø som alle andre. Jeg vet det blir ny operasjon og det er jeg helt klar for. Det som er mitt mareritt og største skrekk er at jeg får så store smerter at jeg blir akuttinnlagt og må ligge der i og bare få smertelindring mellom undersøkelsene. De er ikke hyggelige de damene som setter sprøyter på det huset. Det er mulig jeg kommer til det punktet men håper inderlig, inderlig at jeg slipper men kan bli satt opp til planlagt operasjon uten innleggelse først. Jeg er flink, og tøff og positiv. Ingen tvil. Men nå er grensen snart overskredet og jeg er redd jeg kan falle dypt. I dag skal jeg lage takkekort og i morgen skal jeg ringe Ahus. En dag om gangen, En pille om gangen. Hun som var her i går sitter hjemme denne uken og venter på beskjed om hvordan og når de skal operere henne for kreft. Jeg er heldig tross alt...........
Slettdet er bare helt galt, det føles så galt og kjennes så galt. At noen må gå å ha så vondt! Ha det så fælt! Det er 2014, vi har hatt mennesker på månen!! Lager ting som kan fly i luften!!! bygger båter på 1000tonn som kan flyte på vannet!!! ...så hvorfor ikke kurere smertene fra magen?? Jeg skjønner det ikke, og systemet du snakker om er jo bare pinlig for norsk helsevesen. Makan. Det tar på krefter, som du kunne brukt på andre ting, å skulle måtte kjempe slii du gjør. Det er jo helt absurd og burde være så unødvendig!!! Bare det å skulle fått forståelse, 100%, hadde hjulpet iallefall litt... men når det heller ikke er på plass, da er det jammen ikke lett...!!!! -H-
SlettHenger meg på Henriette her. Er du ikke bedre fordi du vergrer deg for den siste/ neste operasjonen eller er det fordi legene her ikke kan bedre. Det er ikke rett at mennesker skal gå og slite slikt i lengden. Visst de ikke vet hva som må til så må de gi skikkelig beskjed. Svada er det nok av. Vi etterlyste svar på A sine prøver som ble tatt i Oslo for vi har enda ikke hørt noe, snart to år siden. Resultatet ble at nå må han gjennom samme om igjen. Jeg har gitt opp legestanden i det offentlige her hjemme. Lykke til Annlaug med håp om at de snart klarer å få deg smertefri. Klem fra Else. Jeg er og rimelig frustrert på deres vegne.
SvarSlettDere har fått prøvd det systemet jeg kjemper med nå og vet hvor vanskelig og lite forståelse det er. Det er ikke rett!!! Kanskje jeg må gå til avisen eller TV2 og trø meg oppover i køen. Det finnes mange forferdelige skjebner rundt i dette landet som også er fanget av systemet. Ang meg så les hva jeg svarte Henriette. Takk for støtten og ikke minst forståelsen fra både deg og Henriette. Det gir meg krefter
SlettFøler med deg og følger med på hva som skjer med deg. Men opplevelser som de du og vi har fått føle gjør at tilliten til norsk helsevesen nå er gått i minus. Min mor sa til sin lege: Dere er en heldigstilt arbeidsgruppe for dere kan bokstavlig gravlegge deres feil.
SlettDet er ikke så galt det som skjer nå, men det er jo en tankevekker at en som går med potensiell kreft faller mellom to stoler og ikke får svar på prøver som ble tatt for snart to år siden. Han skal på sykehuset igjen 20 februar, kanskje vi får noe mer konkret å forholde oss til nå. Har inntrykk av at det du konkluderer selv i mange tilfeller stemmer så snakk med fastlegen og prøv å få til noe. Jeg selv måtte gå privat for å bli frisk og slik skal det ikke være i dette landet. Er det du eller legen som kjenner hvordan du har det? Stå på Annlaug. Klem fra meg.