Advent

Advent er ventetiden før jul. Ordet advent betyr Herren komme og er et gammelt ord. Mange velger å pynte til jul når advent begynner mens jeg pynter til advent med lilla og engler. Jeg har så mange gode minner og denne ventetiden at den nest blir en egen høytid for meg.
Kvelden før først søndag i advent satte mamma frem en adventsstake med fire lilla stearinlys. I et stuevindu satt hun en adventslampe og hang en adventsstjerne i det andre. Frokosten 1.søndag i advent var spesiell. Da dempet mamma lyset på kjøkken og vi tente det første lyset mens en av oss ungene sa et vers av adventsdiktet. Maten var ekstra god og vi hadde alltid egg. Før jeg var åtte år kom alltid min farfar på besøk om ettermiddagen. Han drev pølsebu og hadde med en liten pose snop til hver av oss tre ungene. Han døde da jeg var nesten 9 år. Om kvelden laget vi ønskelister for hva vi ønsket oss til jul og forventningene sitret i oss. Hver dag frem til jul var det noe kos som skjedde med baking og julepyntlaging og andre forberedelser. Mamma vasket ikke inni skaper og kroker før jul. Den store rengjøringen foregikk om våren når solen lyste opp alt inne. Hun lærte meg at stress ikke er en del av julen og at i adventstiden tok vi oss ekstra god tid til å være sammen. Snakke sammen, spille spill eller lage juledekorasjoner. Pakkekalender var et ord som ikke fantes Vi hadde ikke kalender i hele tatt. Først når jeg ble tenåring fikk min bror en kalender med små plastfigurer inni. Ønskeliste skrev vi, men mamma visste allerede hva vi ønsket oss og hadde lenge spart de 50 kronene fra barnetrygden for å ha penger til å kjøpe den lyseblå boblejakken med hette og strikkbelte. For en lykke. Men det var ikke gavene som laget forventningene og gleden. Det var hele adventstiden med pyntet hus og gode tradisjoner som samlet oss i glede.

Så tenner vi et lys i kveld, vi tenner det for glede
Det står og skinner for seg selv og oss som er tilstede

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

I dag er advent en like kjærkommen tid for meg. Huset i skogen har adventslys i hvert eneste vindu. Også i garasjen og ene hageboden. Det er vakre englefigurer over alt. Hver og en helt spesiell for meg. Jeg har lilla lys og lilla lykter som pynter opp på bordene. Lilla løpere og småduker og tre adventsstaker med stearinlys. En lysfest i hvert rom for å ramme inn den gode adventstiden. Lille julaften pyntes huset til jul med rødt i stedet for lilla og med nisser i tillegg til englene. Adventslysene blir værende og duften av fra frisk gran fyller stua når juletreet settes opp.

Men først er det fire uker advent med tid for stillhet og glede. I dag laget mannen den fine frokosten. Han dekket med våre to nye juleasjetter og selvsagt stekte han egg til oss. Om en stund skal jeg vaske badet og pynte med lilla pynt, håndklær og matte. Det er ikke så mye jeg orker i år men i hver krok er det kos og glede. Det er advent.

 

 

 

Julebord

I morgen er det julebord og jeg klarer å delta! Har samlet alt jeg har av krefter og brukt tid på å komme inn i en sikker medisinrutine slik at jeg skal klare denne kvelden. Vi skal overnatte på hotell i Oslo og gjør ekstra mye ut av den ene kvelden. For meg som er så mye hjemme er dette et døgn jeg virkelig har sett frem til. På lørdag spiser vi en sen og lang frokost på hotellet før vi rusler en tur på Karl Johan. Kanskje litt juleshopping, men helt sikkert lunsj på restaurant. Ut på ettermiddagen kjører vi hjem til Huset i skogen og setter frem alle adventsstakene.



I dag fikk vi vite menyen til festkvelden. Mannen gleder seg og jeg smører nistepakke. Jeg har bestilt vegetarmenyen men den var heller ikke passende til min sensitive mage. Selv om jeg nå har sprøyter så jeg slipper å ligge strekk ut på gulvet med magekramper så kan jeg ikke ta sjanser. Ingen legger merke til at jeg ikke spiser om jeg ikke snakker om det. For meg er praten og latteren rundt bordet mye viktigere enn maten.



Ny kjole har jeg vært på PM og kjøpt. Det ment passende undertøyet skal jeg finne frem i kveld. Truser skal holde inn men ikke stramme noe, bh skal løfte men ikke til operasanger. Tror nok det må gjøre et par kompromisser mellom meg og speilbildet for å komme i havn. Så er det passende smykker og klokke men med en kort sort kjole skulle ikke det bli noe problem. Skoene er gamle og velbrukte men like fine Jeg kan ikke ha nye sko for i morgen, da skal jeg danse.



I går var vi hos frisøren. Det er ikke skrivefeil med vi ,for vi var der begge to i samme frisørsalong. Med hver sin frisørdame ble bli stusset og pyntet så alle hårstrå lå perfekt på plass.
I kveld blir det sårstell og dermed skulle alt være klart for kvelden jeg har kjempet sånn for. Snøen og kulden kom i dag så alt er i rute. Når vi skal på julebord tar vi T-banen fra sentrum til Montebello. Med festkjole og kun tynn strømpebukse betyr det ekstra klær og skobytte. I dag har det snødd i skogen så julestemningen begynner å krype inn i krokene. Julebord, vinter og jul. Alt er i rute. Bare ikke jeg og min mage. Men vi kommer sterkere igjen til våren. Og i morgen er det julebord for Trulte.

Alenehelg

Starten på hjemmealene helgen ble ikke etter planen. Jeg var våken frem til klokken fem i natt, med magekramper, så derfor sov jeg noen timer frempå. Dette var slike kramper jeg fikk sprøyter for i går. Men mannen skulle opp tidlig for å reise på jobbetur til en fjellhytte. Hadde jeg vekket ham og bedt ham sette sprøyte for første gang så vet jeg at han hadde blitt så nervøs at han ikke hadde fått sove igjen. Jeg har klart sånne netter før så bestemte meg for å klare enda en. Heldigvis så var de ikke like vonde som sist gang. Etter tre poseskift sovnet jeg endelig og sov til over ni. Vekkeklokken ringte halv åtte men den husker jeg knapt at jeg slo av.

Når jeg endelig våknet var det smertene i den betente tarmstumpen som ikke ville slippe taket. Jeg ble sittende i morgenkåpen og sløve foran tv og ventet på at medisinene skulle virke. Tårene presset på men jeg nektet. Jeg kan ikke gi opp nå !!!!
Bagen til sykehuset er pakket og viktige telefonnummer er lagret på mobilen. Denne helgen fortjener min mann så inderlig at jeg har kjempet mer enn jeg burde for å holde ut. Nå når helgen er her hadde jeg tenkt å kose meg med litt juleforberedelser. Og så begynner helgen sånn. Det er ikke rettferdig. Ikke rettferdig.

Planen for helgen var overmodig. Jeg skulle gå ned til bussen. Det er 25 minutter i vanlig tempo så nå 40 minutter. Ta bussen til Ski, toget til Lillestrøm, med togbytte i Oslo. Gå det stykke fra togstasjonen og til Juleexpo. En del timer med julepynt og julestemning og samme vei tilbake men taxi fra Ski. Denne planen skrinla jeg på tirsdag.




Neste plan var å gå de 40 minutt til bussen inn til Ski. Rusle rundt på Storsenteret, litt småhandel i senterets lille handlevogn, kaffepauser i et sett og en god lunsj før taxi hjem til skogen. Den planen endret jeg i går til taxi til og fra.

Akkurat nå har jeg ingen planer. Når smerten slipper, eller om den slipper, så finner jeg ut av dagen fra da. Jeg har planlagt en liten nisseinvasjon til å holde meg med selskap. Fordi jeg fortjener det. I morgen er en ny dag så da kan jeg kanskje ta min taxitur til Storsenteret. Slipper ikke smerten i dag så tar jeg med meg sykehusbagen, som er ferdig pakket, og reiser med taxi til legevakten. Men det håper jeg inderlig ikke. Helg på sykehus er ikke bra.

Så fort jeg orker nå, skal jeg fyre i ovnen og tenne den nye lykta mi. Skal selvsagt tenne den hvite med hjorten også men kjøpte enda en liten ny lykt i går. Jeg har plukket ut en ny bok fra bokhyllen med alle de 66 bøkene jeg har fått. Den ligger og roper på meg. Og nisseboksene står lett tilgjengelig like ved loftsluken slik at jeg enkelt kan hente ned en og en. Krysser fingrene nå

 

PS. Sterke beskrivelser i Før, under og etter. Men må bare sette ord på det. Beklager

Julebordsesong

I år er det tredje året vi skal på julebord på mannens arbeidsplass og ikke ute på en restaurant. Første gang kom jeg rett fra sykehuset og formen var elendig. I fjor var jeg mellom to sykehusopphold og formen var dansbar. I år er det opp og ned og vanskelig å planlegge. Vi bor så langt unna at vi får overnatte på hotell i Oslo og det er stas. Jeg har derfor planlagt at det blir hotelltur for meg, Med eller uten julebord.


Direktøren er en dame med stil og serverer ikke velkomstdrinker i plastglass og blir dermed tilgjengelige for meg. Eller det betyr glasset og ikke innholdet. Det drikker mannen min som så fyller glasset med vann til meg. Jeg skåler og ingen merker noe. De dekker på store runde bord mellom kontorlandskapet. Egen kokk og serveringspersonell ordner med lekker tre retters meny, som ikke er julemat. Serveres sausen for seg kan jeg spise litt poteter og litt grønnsaker. Listen over mat jeg ikke tåler er så lang at det ikke nytter å be om spesialmat. Jeg har med meg niste og spiser den i et hjørne hvor ingen ser meg. Smiler og prater og skyver maten rundt om på tallerken og kun min mann ser at jeg ikke spiser. Fungerer veldig bra.
Det er  veldig hyggelig å møte alle kollegene til mannen. Han har jobbet der i over førti år så det dukker alltid opp litt historier fra før i tiden. Stemningen rundt bordene er god og latteren runger.

I morgen skal vi fastlegen og få opplæring i å sette sprøyter. Mannen skal sette dem, men jeg må også kunne det så jeg kan forklare videre til andre om nødvendig. For meg er dette forferdelig skremmende, men absolutt nødvendig. Jeg har matintoleranse for en rekke matsorter og har prøvd ut alle dietter som finnes. Har vært til utredning på to sykehus og tatt alle de tester som finnes. Etter hvert har jeg funnet ut av hva jeg kan og ikke kan spise. Men noen ganger er det kombinasjonen av to matsorter som lager reaksjon og de er vonde å finne.
Når jeg spiser feil mat går alt fort. Den raser gjennom systemet med ekspressfart og tynntarmen som ikke kan utvide seg får kramper og spasmer som er ubeskrivelige. Dette var før.
Nå har jeg fått sammenvoksinger i tarmene etter alle operasjonene i tillegg. De vises ikke på bilder og er til daglig helt uproblematiske. Men smertene ved krampeanfall sammen med sammenvoksingene, som gjør passasjen trang og sår, er så vond at det ikke finnes sterke nok til å beskrive dem. Jeg kan ikke fatte at jeg ikke besvimer, for smerten er så sterk at jeg må konsentrere meg om å ikke glemme å puste. Sist anfall var for en kun uke siden. Midt på natten uten å vekke mannen som skulle på jobb- Det varte i fire timer. Fire lange panikktimer lå jeg sammenvridd på badegulvet med dyne over og håndkle til pute. På badet fordi tarminnholdet kommer ut med høytrykk og blåser posen av magen når spasmen har kommet langt nok ned. Vaske å rydde med slike smerter er ikke mulig. I september fikk jeg et anfall i bryllupet til min guddatter. Jeg hadde fotsid kjole og gulvet på handicapwc var kaldt.

Disse anfallene kommer uten forvarsel og er noe jeg må leve med. At jeg skal amputere endetarmen vil ikke bedre dette. Når jeg har vondt spør mannen om det er oppe eller nede. Nede er i den betente endetarmen og oppe er magekramper for noe jeg har spist. Jeg er nifst standhaftig og veldig forsiktig meg hva jeg spiser. Derfor har jeg  klart å minimere anfallene. Den eneste medisinen som kan løse spasmene og lette litt på anfallene, finnes kun i sprøyteform. I morgen får vi opplæring.
 

Om det blir julebord for meg i år vet jeg ikke Men jeg skal kjøpe meg en ny kjole pakke smerte stillende, stomiposer og sprøyter i selskapsvesken. Når kvelden kommer er det mulig jeg ikke har smertekontroll så da bestiller jeg mat til hotellrommet og leker at jeg er på tur mens mannen er på julebord.

Denne delen av livet mitt er tøffest for ham å akseptere, men han er utrolig flink. Jeg beskriver forferdelige scener fra min hverdag. Det er sånn det er og fakta kan jeg ikke unngå. Men det er kun en del av mitt liv. En del av mine dager. Resten er gode, glade og lyse stunder Der er mitt fokus og der samler jeg krefter.

 

 

 

En liten pause

Denne uken har jeg hatt en pause i smertekrampene mine. Hele mandag, hele tirsdag og hele onsdag. Smertene var selvsagt ikke borte men jeg kunne redusere ned til å ta kun Tramadol. Det blir som sukkerpiller i forhold til de tablettene jeg normalt må ta. Det merkes på kroppen og ikke minst i hodet når jeg får mindre sterke medikamenter. Det har vært en nytelse som jeg er takknemlig for. Selv om det nå blir tøft å øke igjen så var det herlig med en liten pause. I dag er smertene på vei opp igjen i full fart. Våknet i natt med så vondt i den ene hoften at jeg ikke fikk sove. Da vet jeg hva som er på gang. I dag har jeg hatt sårstell etter planen og håpet det skulle hjelpe men det var forgjeves. Likevel er jeg glad for disse tre dagene jeg har hatt pause nå. Den ga meg et lite glimt om hva som venter der fremme. Det føles som en vitamininnsprøyting så nå kan jeg brettet opp ermene og gjør for innspurten.

Det blir en tøff førjulstid i år. Jeg har vært syk flere julehøytider siden 2008 men har jeg kunnet kjøre bil. Nå er jeg avhengig av sjåfør samme hvor jeg skal og da bør shoppingen gå unna i full fart. Det kan jeg ikke fordi jeg må ha så mange pauser. Neste uke har jeg planlagt en handledag alene. Når jeg ikke orker mer ringer jeg sjåføren og blir hentet. Det blir så koselig å dille rundt i butikker at jeg gleder meg allerede. Kanskje jeg kjøper noe eller kanskje ikke. Men førjulsstemning og førjulsglede skal jeg ha med meg selv om det koster meg mange krefter. Hjemme i Huset i skogen blir det jul på samme måte som alle år. Jeg stresser og kaver aldri til jul så derfor vet jeg at alt går bra i år også. Litt bakst, litt gaver,mye pynt, enda mer nisser og mye god mat. Lysfesten og julehøytiden er en nydelig tid.

Juleduker og julegardiner er ferdig strøket og en julenisse er nesten ferdig heklet. Jeg gledet meg sånn til å hekle de søte nissene så jeg kjøpte mye garn. Tarmsykdommen gjør at jeg i perioder får veldig vondt i de små leddene som fingre og tær og i skuldrene. Hekler eller strikker du så forstår du problemet. Jeg hekler to eller tre runder hver kveld. En runde er 32 masker! Men jeg nekter å bli lei meg for dette så pakker garnet ned og håper på en bedre tid til neste jul. Eller kanskje jeg hekler dem i sommer når fingrene er bedre. Finnes alltid en løsning.



Solanissen Tom

En kort oppsummering av dagens blogg blir at jeg i dag måtte tilbake til den vanlige doseringen etter tre fine dager. Og at julestemningen er i rute. Jeg har til og med lurt opp et hvitt julehjerte med lys på podderommet. Men ingen nisser før 1.desember. Da kommer den første frem. Jeg er ganske tullete men det er så små gleder at jeg synes det må være lov.

Stille i skogen

Når det blir stille på Facebook og på bloggen min forstår de fleste at jeg ikke har det så greit. Det ser jeg av meldinger og hilsener jeg får. Takk for at dere ser meg. For at dere følger med og forstår.

Smertene har økt. Så mye at jeg mister kontrollen og de tar over min dag og ikke minst natt. En del av årsaken er at kroppen venner seg til pillene og jeg må ha større dose, men hovedårsaken er at betennelsen øker. Som et siste forsøk prøvde jeg enda en gang de langtidsvirkende pillene jeg fikk i september. Det ble en lang og vond natt fordi kroppen min ikke absorberer disse tablettene på riktig måte. Da jeg våknet måtte jeg få hjelp for å klare å ta den vanlige pillen. En time senere var jeg hos legen!

Jeg er heldig som har en så omsorgsfull fastlege. Mot sykehuskøen kan hun selvsagt ikke gjøre noe. Det ba jeg henne heller ikke om fordi jeg ikke ønsker å legges inn før de har tid til å operere meg etter en oppsatt plan. Men smertene vil hun så gjerne prøve å hjelpe meg med. Hun sjekket både med en kollega og med boken for å finne noe som kunne være riktig for meg. Etter operasjonen skal både mannen og jeg få opplæring i å sette sprøyter når jeg får akutte kramper i tynntarmen. Men nå først er det endetarmen som må ordnes. I betydningen fjernes.

Jeg skal nå ta dobbel dose av de sterkeste pillene og en ny medisin som skal hjelpe meg med smertene om natten. Den vil hjelpe om dagen også men jeg vil bli døsig av den så derfor er det kun nattmedisin. Nå har jeg hatt sårstell og ligger i senga mens prosessen skal bli ferdig og krampene stilne. Ute skinner sola og mannen sitter oppe ved garasjen og spiser formiddagsmat i solveggen. Jeg koser meg med ham og er glad han nyter sånne fine dager. Kanskje kan vi ta ettermiddagskaffe ute sammen. Hånd i hånd.

Jeg måtte på apoteket etter legetimen og i nabobutikken fikk jeg snopt meg litt adventspynt. Har ikke vist det til mannen enda for han synes det er alt for tidlig. Det er det faktisk men det er nå utvalget er størst i butikkene og i tillegg er det ikke sikkert jeg er hjemme eller om jeg er sengeliggende når adventstiden begynner. Jeg skal også begynne å stryke juleduker og julegardiner. De skal ikke henges opp men for meg er det viktig å få det ferdig mens jeg kan. Egentlig er det vel kun en god unnskyldning for å få starte med en jobb jeg nikoser meg med, men det er en hemmelighet.

Det har vært stille i skogen noen dager nå. Men håpet er at nye medisiner skal få fart i meg igjen og da skal jeg igjen nyte hver dag i takknemlig glede.

 

 

 

 

Min Allehelgensdag

Å ha fødselsdag 2.november er spesielt. Den dagen er alltid nær allehelgensdag som i norsk kirke er første søndagen i november. I den katolske kirke er 2.november Alle sjelers dag, en dag til å minnes de døde. Dette har ikke noe med spøkelser og ånder å gjøre. Det er dager hvor vi minnes våre døde med verdighet og respekt.
Jeg bor så langt unna mine men både på 2.november og på Allehelgenssøndag tenner jeg lys og minnes dem med ekstra kjærlighet. I år faller disse dagene sammen og dagen enda mer spesiell.

I dag skal jeg også tenne lys og be en bønn for alle mine kjære som jeg mistet så alt for tidlig.

Mamma og Tor ligger på Tjensvoll gravlund














Min bror Bård, pappa, farmor og farfar har alle sitt hvilested sammen på Lagård gravlund

Bestå og Besten har sitt siste hvile i Samnanger













Svigermor ble gravlagt i vinter her i Ski

 

 

Det er mange følelser med en minnedag som i dag. Men jeg blir ikke sorgtung og lei. Det er kjærligheten og de gode minnene som strømmer. Gleden over at jeg har hatt så nydelige mennesker i mitt liv. Takknemlighet.

 

 

 

 

Men dagen er mest min dag. Den ene dagen i året når jeg skal feires. På Facebook strømmer det inn med hilsener og gode ønsker fra vennene mine. Telefonen ringer og gode samtaler følger gratulasjonen. Jeg har fått frokost på senga. I ettermiddag kommer svigerfar og de nygifte til middag og kaffe og kaker. Det blir en enkel variant av servering og ulikt meg med kjøpekake og kjøpebakst. Sånn må det bli for at jeg skal holde smertene nede og kunne kose meg mens de er her. Gaver og blomster har jeg allerede fått og dagen blir fin. Den er min