Julebordsesong

I år er det tredje året vi skal på julebord på mannens arbeidsplass og ikke ute på en restaurant. Første gang kom jeg rett fra sykehuset og formen var elendig. I fjor var jeg mellom to sykehusopphold og formen var dansbar. I år er det opp og ned og vanskelig å planlegge. Vi bor så langt unna at vi får overnatte på hotell i Oslo og det er stas. Jeg har derfor planlagt at det blir hotelltur for meg, Med eller uten julebord.


Direktøren er en dame med stil og serverer ikke velkomstdrinker i plastglass og blir dermed tilgjengelige for meg. Eller det betyr glasset og ikke innholdet. Det drikker mannen min som så fyller glasset med vann til meg. Jeg skåler og ingen merker noe. De dekker på store runde bord mellom kontorlandskapet. Egen kokk og serveringspersonell ordner med lekker tre retters meny, som ikke er julemat. Serveres sausen for seg kan jeg spise litt poteter og litt grønnsaker. Listen over mat jeg ikke tåler er så lang at det ikke nytter å be om spesialmat. Jeg har med meg niste og spiser den i et hjørne hvor ingen ser meg. Smiler og prater og skyver maten rundt om på tallerken og kun min mann ser at jeg ikke spiser. Fungerer veldig bra.
Det er  veldig hyggelig å møte alle kollegene til mannen. Han har jobbet der i over førti år så det dukker alltid opp litt historier fra før i tiden. Stemningen rundt bordene er god og latteren runger.

I morgen skal vi fastlegen og få opplæring i å sette sprøyter. Mannen skal sette dem, men jeg må også kunne det så jeg kan forklare videre til andre om nødvendig. For meg er dette forferdelig skremmende, men absolutt nødvendig. Jeg har matintoleranse for en rekke matsorter og har prøvd ut alle dietter som finnes. Har vært til utredning på to sykehus og tatt alle de tester som finnes. Etter hvert har jeg funnet ut av hva jeg kan og ikke kan spise. Men noen ganger er det kombinasjonen av to matsorter som lager reaksjon og de er vonde å finne.
Når jeg spiser feil mat går alt fort. Den raser gjennom systemet med ekspressfart og tynntarmen som ikke kan utvide seg får kramper og spasmer som er ubeskrivelige. Dette var før.
Nå har jeg fått sammenvoksinger i tarmene etter alle operasjonene i tillegg. De vises ikke på bilder og er til daglig helt uproblematiske. Men smertene ved krampeanfall sammen med sammenvoksingene, som gjør passasjen trang og sår, er så vond at det ikke finnes sterke nok til å beskrive dem. Jeg kan ikke fatte at jeg ikke besvimer, for smerten er så sterk at jeg må konsentrere meg om å ikke glemme å puste. Sist anfall var for en kun uke siden. Midt på natten uten å vekke mannen som skulle på jobb- Det varte i fire timer. Fire lange panikktimer lå jeg sammenvridd på badegulvet med dyne over og håndkle til pute. På badet fordi tarminnholdet kommer ut med høytrykk og blåser posen av magen når spasmen har kommet langt nok ned. Vaske å rydde med slike smerter er ikke mulig. I september fikk jeg et anfall i bryllupet til min guddatter. Jeg hadde fotsid kjole og gulvet på handicapwc var kaldt.

Disse anfallene kommer uten forvarsel og er noe jeg må leve med. At jeg skal amputere endetarmen vil ikke bedre dette. Når jeg har vondt spør mannen om det er oppe eller nede. Nede er i den betente endetarmen og oppe er magekramper for noe jeg har spist. Jeg er nifst standhaftig og veldig forsiktig meg hva jeg spiser. Derfor har jeg  klart å minimere anfallene. Den eneste medisinen som kan løse spasmene og lette litt på anfallene, finnes kun i sprøyteform. I morgen får vi opplæring.
 

Om det blir julebord for meg i år vet jeg ikke Men jeg skal kjøpe meg en ny kjole pakke smerte stillende, stomiposer og sprøyter i selskapsvesken. Når kvelden kommer er det mulig jeg ikke har smertekontroll så da bestiller jeg mat til hotellrommet og leker at jeg er på tur mens mannen er på julebord.

Denne delen av livet mitt er tøffest for ham å akseptere, men han er utrolig flink. Jeg beskriver forferdelige scener fra min hverdag. Det er sånn det er og fakta kan jeg ikke unngå. Men det er kun en del av mitt liv. En del av mine dager. Resten er gode, glade og lyse stunder Der er mitt fokus og der samler jeg krefter.