Året som gikk

Jeg skal ikke oppsummere året som har vært, men denne siste dagen er en dag for ettertanke. En dag og se tilbake og minnes. En dag for å oppsummere gode og vonde opplevelser. Nyttårsforsetter har jeg aldri men gir meg selv ros for det jeg er fornøyd med. Året som gikk har selvsagt vært preget av økende smerter, legeundersøkelser og medisiner. Men det har også vært et år med begravelse og bryllup. Glede og sorg tett sammen i løpet av et år. Det gir sterke svingninger av følelser og refleksjoner. Den sterkeste følelsen jeg har når jeg ser tilbake på året som gikk, er takknemlighet. Takknemlighet for at jeg har evnen til å nyte og være glad for små detaljer. Være glad for at selv på en dag som er så smertefull at jeg ikke får puste likevel kjenner at livet er godt.

 

Jeg har så mye å være takknemlig for at jeg kunne skrevet en hel bok. Det er ikke nødvendig for i mitt hjerte vet jeg selv hva og hvorfor. Men uten alle de gode vennene mine, og den lille familien min, hadde jeg vært fattig. Takk så inderlig for all den omsorgen dere har vist meg. Takk fordi dere er der for meg. Alltid. Både på mine gode og på mine grå dager.




Nå står det nye året klar med sine utfordringer. Mandag er min beste dag. Da føler jeg at jeg har mange nye ubrukte dager foran meg. Dager som jeg kan fylle med gode stunder og opplevelser. Noen dager går det ikke og da gråter jeg og kjemper for å komme videre. Nå ligger et helt år med nye ubrukte dager foran meg. Klart jeg gleder meg.



I kveld skal vi ha fest for to i skogen. Tradisjonen er å servere en helstekt kalkun enten vi er to eller mange. Festbordet er dekket og maten er klargjort. Spillet vi fikk til jul er om steder i verden. Der er vi ikke kun halvflinke begge to, så det kan bli en spennende utfordring etter middagen. Før midnatt kler vi oss i ull og tykke jakker og går ut i hagen for å se det nye året bli åpnet med raketter og lange stjerneskudd. Jeg skal forberede meg til kvelden og sene nattetimer med mye hvile og både sårstell og sprøyte. Det er både vondt og nedverdigende men nå er jeg snart i mål med ønsket om å få være hjemme jul og nyttår. Det kan vi feire i huset i skogen i kveld. Sammen med alt det andre. Godt nytt år til oss alle.

 

 

 

 

 

 

 

 

Romjul

Tiden mellom jul og nyttår er romjul. Den tiden jeg nyter og koser meg mer intenst enn resten av året. Huset er julepyntet i alle rom, kjøleskapet bugner av mat som vi kun spiser i julen. Det er god tid til alt. Ikke skal vi i besøk og ikke får vi besøk så derfor kan jeg dabbe rundt i kosedress hele dagen om jeg ønsker. Det er tid for lesing, for spill, for julesang og for gode filmer. Det er fred og ro og glede. De røde fargene sammen med levende lys og messingfargede lysestaker er så vakkert at jeg ofte blir rødt. Juletreet har fått godt blandet drikkevann og begynner snart å spire. Det dufter nydelig gran i hele stua. I alle lys er det adventsstaker eller adventsstjerner. De lyser opp rommene med en vakkert skinn på denne mørke årstiden som gjør at jeg ønsker å beholde dem så lenge som mulig ut i januar. På Facebook leser jeg om stuer som blir renset for julepynt allerede nå mens jeg nyter og koser meg i julehuset vårt. Treet har kun stått i stuen i fem dager og det samme gjelder duker og gardiner. De skal få glede meg lenge enda for hos oss er det romjul helt til vi pakker julen ned.

Sist romjul lå svigermor på sykehus og kunne ikke være sammen med oss. Hun sovnet stille inn 5.januar. Denne romjul stoppet hjertet til vår kjære Søster å slå. Selv om det er vonde og tunge tap så endrer det ikke den gode følelsen jeg har for romjul, for livet. At Søster er borte er så utrolig vondt og har ikke egentlig gått opp for meg. Jeg har mistet så mange av mine aller, aller nærmeste. Det gjør at jeg tar vare på livet og på dagene med større glede. Romjulen er en stille tid og gir rom for mange tanker og minner. Noen gjør vondt og noen gir styrke. Men de er alle en del av livet.

 

 

 

 

 

 

Skittensøndag

Siste søndag i advent var fra gammelt av kalt skittensøndag. I dag er det i tillegg Tomasmesse og da lyste man i norrøn tid julefreden fra denne dagen, for nå skulle alle forberedelser være ferdige til jul. I vårt hjem var det alltid en ekstra koselig dag. En dag når måltider og rutiner ikke var å nøye for mamma skulle gjøre siste innsats for å bli ferdig til jul. Denne søndagen var det faktisk lov å gjøre rent selv om det var søndag. Både da jeg var liten og da mine gutter var små var denne dagen spesiell. Jeg fikk vandre rundt i morgenkåpe og tøfler til langt på dag. Spise når jeg ville spise og middagen var noe lettvint som vi varmet opp selv. Men soverommet vårt måtte ryddes og vaskes. I hver krok. Mamma ble også veldig glad for hjelpende hender til sølvpuss eller annet. Denne søndagen bakte vi lyse kakemenn som vi ungene malte pynt på. Hun ventet til siste dag med disse de forsvant fra boksene av seg selv. Sikkert mus..... Var det tåke denne dagen sa mamma at det var kakelinna. Varmen fra alle komfyrene laget tåke, sa hun, med røde glade kinn.

Skittensøndag i år blir noe ulik de andre. Alle juleforberedelsene er ferdig frem til lilla julaften. I morgen skal vi handle matvarer som mangler for mange dager med jul og helg. To pakker er sendt til oss med posten og de vil bli hentet så fort de kommer. Tross økende betennelse og smerter har jeg vært flink å planlegge alle gjøremål og mannen overtok hele julebaksten. Derfor er jeg ferdig med alt jeg ønsket å gjøre pluss enda litt mer. I natt var jeg oppe to ganger for medisiner så derfor våknet jeg uten smerter i morges. Mannen har akkurat gått til skogs for å hente juletreet vårt. Klart at dette blir en koselig skittensøndag.

3. advent

Tredje søndag i advent vi alltid være spesiell for meg. Jeg hadde en pappa og en far. Min far møtte jeg en onsdag sommeren 1977. Jeg var høygravid og skulle skifte ledning på en lampe. Pappa hadde lært meg å bli en liten vaktmester så kunne litt om mye. Ledningen ble kuttet feil og det ble kortslutning. Akkurat da ringte det på døren og mamma kom inn. Jeg har en jeg vil du skal hilse på, sa hun. Med en varm stemme presentere hun Tor. En smilende mann som oste trygghet og godhet. Kan du hjelpe meg, spurte jeg og rakte han lampe og ledning. Fra da av hjalp ham meg alltid. Han kunne mye om alt og var alltid der. Han ble min far og ungene sin besteTor. Da min pappa døde i 1986 viste han meg veien videre og lærte meg å puste igjen. Han var min mammas store kjærlighet og beste venn. Å oppleve et felleskap som de gjorde er alles drøm

Januar 1991 jobbet jeg på Rogaland sykehus, som det da het. Jeg jobbet på kreftavdelingen og Tor ble pasient på samme avdeling. Ved vaktskiftet om morgenen satt jeg med en kaffekopp i hånden og hørte overlegen fortelle alle pleierne at magekreften til pasienten hadde spredd seg til skjelett, og lever. Noen timer senere gråt jeg i armene hans ikledd min hvite uniform. Dagen etter døde kong Olav og vi hadde en kort minnestund ved morgenvakten.

I desember ble jeg vekket av telefon før det var blitt morgen. Jeg måtte komme for han var blitt så mye dårligere. Mamma trengte meg, men jeg hadde også gitt ham et løfte om at det var jeg som skulle stelle ham den siste tiden og det siste stellet. Han følte trygghet ved at det var meg og ikke sykepleiere og begravelsesmenn. Den dagen han spurte meg om dette var så tung at jeg ikke kan sette ord til følelsene. Jeg holdt mitt løfte og på morgenen den tredje søndag i advent tente vi lys tre lys ved kisten hans inne i stua.

Advent og jul er en fin og fredfull tid. Det er en tid for å minnes og for ettertanke. Mine minner er mange og gode. De ga meg så mye styrke og glede både pappa (55) , mamma (63) og Tor (56). Denne styrken er det som gjør dagene mine så fine nå mens jeg er syk. Men når jeg tenner mine tre adventslys i kveld er det minnet om min far Tor og den vakre dagen han forlot oss som fyller hjertet. Takknemligheten.





Mine tre gutter, besteTor og meg



Snart jul i Julehuset

I morgen er det Lucia dagen. Da er tradisjonen min at Julehuset skal være offisielt åpnet og at de røde julegardinene på kjøkken skal være oppe. Jeg er helt i rute. Julehuset lyser så bilene kjører saktere nede på veien for å kunne se det. Våre nye naboer har sendt melding om hvor fint de synes det er. Det nye juletreet er den store gleden i år. Det erstatter det som stod inntil veggen som vi nesten ikke kunne se. Dette nye kan jeg se både fra kjøkkenbenken og fra kjøkkenbordet. Et tre, en lenke med lys og så stor glede.

 

Jeg er sliten. Tror faktisk jeg er mest sliten av å svinge mellom smerter og fortvilelse til et punkt der jeg nesten vil gi opp, og til å føle at livet godt og alt kunne vært verre. Slike topper og bunner kan jeg ha flere ganger daglig. Men toppene er så fine og så nært den friske meg at dem vil jeg ikke være uten. Alle som ringer meg spør om jeg har hørt noe fra sykehuset. Det har jeg ikke. Jeg vet jeg står i kø og jeg vet at jeg må ringe å purre. Sannheten er at jeg er redd. Jeg er redd for alle smertene jeg  får når de åpner meg opp igjen. Redd for at den store operasjonen ikke vil gi meg et liv uten disse grusomme smertene. Og faktisk redd for at jeg ikke får være hjemme julehelgen. Men valget er ikke mitt.
Legen øker doseringene i takt med voksende smerter og sårbehandlingen som lindrer en halv dag om gangen. Sånn halter jeg meg gjennom dagen. Den nye kjempestore hotellputa gjør timene i til sengs mer behagelig Og de dagene mannen er hjemme er lysere og lettere enn når jeg er alene. Jeg gleder meg hver kveld til neste dag. Og ekstra gleder er det nå i julemåneden.

De siste dagene har jeg pakket inn julegaver. Jeg synes det er så hyggelig å kunne gi gaver som jeg vet vil glede at jeg ofte kjøper alt for mange. Vi gir ikke kostbare gaver til hverandre og familien er ikke stor. Julegavene til Kreftforeningen, Kirkens nødhjelp og et par andre gis i november så de kan planlegge. Det kjennes godt å kunne gi slike gaver men å kunne glede så mange er viktigere enn følelsen av prektighet.

Julekort skriver jeg hvert år. Jeg sender alltid flere enn jeg får. Facebook og mobiltelefon har overtatt og jeg liker det ikke. Tanken på at noen har satt seg ned for å skrive et kort til meg. Hatt meg i tankene når de skrev ordene. Den varmen kan ikke erstattes av en tekstmelding. Jeg er nok gammeldags men da er jeg det og skriver min 29 julekort i år også. Problemet i år er at alle små ledd og en skulder er stive og ømme. Det er umulig å skrive for hånd så jeg skriver en og en hilsen på pc og klipper til og limer teksten inn i et fint julekort. Det er samme ordene jeg ville håndskrevet men likevel ikke slik jeg vil at mine julehilsener skal være.

Julehuset er pyntet utvendig, inne begynner rødfargen fra nissene å overta for de hvite englene og to kakebokser er fylt opp. Julegardinene er på plass på kjøkken og gjesterom og fryseboks bugner. Rommet av gaver som skal sendes og fryseboks av julemat. I sengen ligger jeg stablet opp med puter og skriver med et smil om munnen. Ikke en eneste dag med stress og mas denne julen heller. Akkurat slik jeg vil ha det. Det oser av juleglede og fred i huset og jeg nyter denne tiden.

Desember fra sengen

Jeg har hatt en bedre dag i dag. Det skal ikke så mye til men alt positivt teller når dagen min har så få gode timer. Medisindoser er igjen endret så nå håper jeg inderlig det vil hjelpe. Jeg har kjempet så lenge at jeg fortjener å få være hjemme å kose meg med advent og julekos. Jeg ble satt opp på hasteliste etter kreftpasienter første oktober.  Blir jeg lagt inn nå så er det for å få intravenøs antibiotika og smertelindring. Det vet jeg blir lange og tunge dager fordi jeg allerede har hatt ukevis med slike sykehusopphold. De fem gangene jeg har vært innlagt til operasjon er tettpakket av aktivitet og alt går i en døs. Den neste operasjonen blir uansett ikke før over nyttår Den tiden vil jeg være hjemme. Jeg  vet jeg kan få hjemmesykepleie så kampen for julekosen er ikke over enda. 

Desember er julemåneden. I dag pakket jeg opp den første nissen. Den var ny i Huset i skogen i fjor og har funnet seg godt tilrette. I morgen blir det en rød nisse og dagen etter den store nissen Steinar. Han ble kjørt hjem fra butikken godt plassert i baksetet med setebeltet festet. Navneforslaget kom helt fra Hønefoss og Steinar ble det. Men dagens nisse er denne godgutten. 

Mannen fikk sin første pakke i kalenderen i dag En liten sort kam og tre ruller lakris var pakket inn i dag. I morges noe helt annet. Det er levende lys over alt. Jeg begynner å glede meg til å tenne dem allerede når jeg setter ut nye telys i lyktene etter frokost. I dag ble det ikke før  etter lunsj. Da klarte jeg endelig å stå opp   Men gleden var like stor. 

Dagene mine er korte, men så fulle av glede og kos at jeg nyter hvert minutt.  I dag bakte jeg eplekake og Biscotti. Jeg liker å bake og er flink til det så det koster lite å sette igang et sånt prosjekt. Det gir mer enn det koster. Da oppvasken var ferdig pyntet jeg kjøkkenbenken med en lilla løper, en plante i en lilla potte og en gløggryte med nisser. Det er en fryd å pynte over alt og jeg rusler rundt og bare ser og tar inn alt det vakre

Klart jeg har behov for å være hjemme nå

Advent

Advent er ventetiden før jul. Ordet advent betyr Herren komme og er et gammelt ord. Mange velger å pynte til jul når advent begynner mens jeg pynter til advent med lilla og engler. Jeg har så mange gode minner og denne ventetiden at den nest blir en egen høytid for meg.
Kvelden før først søndag i advent satte mamma frem en adventsstake med fire lilla stearinlys. I et stuevindu satt hun en adventslampe og hang en adventsstjerne i det andre. Frokosten 1.søndag i advent var spesiell. Da dempet mamma lyset på kjøkken og vi tente det første lyset mens en av oss ungene sa et vers av adventsdiktet. Maten var ekstra god og vi hadde alltid egg. Før jeg var åtte år kom alltid min farfar på besøk om ettermiddagen. Han drev pølsebu og hadde med en liten pose snop til hver av oss tre ungene. Han døde da jeg var nesten 9 år. Om kvelden laget vi ønskelister for hva vi ønsket oss til jul og forventningene sitret i oss. Hver dag frem til jul var det noe kos som skjedde med baking og julepyntlaging og andre forberedelser. Mamma vasket ikke inni skaper og kroker før jul. Den store rengjøringen foregikk om våren når solen lyste opp alt inne. Hun lærte meg at stress ikke er en del av julen og at i adventstiden tok vi oss ekstra god tid til å være sammen. Snakke sammen, spille spill eller lage juledekorasjoner. Pakkekalender var et ord som ikke fantes Vi hadde ikke kalender i hele tatt. Først når jeg ble tenåring fikk min bror en kalender med små plastfigurer inni. Ønskeliste skrev vi, men mamma visste allerede hva vi ønsket oss og hadde lenge spart de 50 kronene fra barnetrygden for å ha penger til å kjøpe den lyseblå boblejakken med hette og strikkbelte. For en lykke. Men det var ikke gavene som laget forventningene og gleden. Det var hele adventstiden med pyntet hus og gode tradisjoner som samlet oss i glede.

Så tenner vi et lys i kveld, vi tenner det for glede
Det står og skinner for seg selv og oss som er tilstede

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

I dag er advent en like kjærkommen tid for meg. Huset i skogen har adventslys i hvert eneste vindu. Også i garasjen og ene hageboden. Det er vakre englefigurer over alt. Hver og en helt spesiell for meg. Jeg har lilla lys og lilla lykter som pynter opp på bordene. Lilla løpere og småduker og tre adventsstaker med stearinlys. En lysfest i hvert rom for å ramme inn den gode adventstiden. Lille julaften pyntes huset til jul med rødt i stedet for lilla og med nisser i tillegg til englene. Adventslysene blir værende og duften av fra frisk gran fyller stua når juletreet settes opp.

Men først er det fire uker advent med tid for stillhet og glede. I dag laget mannen den fine frokosten. Han dekket med våre to nye juleasjetter og selvsagt stekte han egg til oss. Om en stund skal jeg vaske badet og pynte med lilla pynt, håndklær og matte. Det er ikke så mye jeg orker i år men i hver krok er det kos og glede. Det er advent.

 

 

 

Julebord

I morgen er det julebord og jeg klarer å delta! Har samlet alt jeg har av krefter og brukt tid på å komme inn i en sikker medisinrutine slik at jeg skal klare denne kvelden. Vi skal overnatte på hotell i Oslo og gjør ekstra mye ut av den ene kvelden. For meg som er så mye hjemme er dette et døgn jeg virkelig har sett frem til. På lørdag spiser vi en sen og lang frokost på hotellet før vi rusler en tur på Karl Johan. Kanskje litt juleshopping, men helt sikkert lunsj på restaurant. Ut på ettermiddagen kjører vi hjem til Huset i skogen og setter frem alle adventsstakene.



I dag fikk vi vite menyen til festkvelden. Mannen gleder seg og jeg smører nistepakke. Jeg har bestilt vegetarmenyen men den var heller ikke passende til min sensitive mage. Selv om jeg nå har sprøyter så jeg slipper å ligge strekk ut på gulvet med magekramper så kan jeg ikke ta sjanser. Ingen legger merke til at jeg ikke spiser om jeg ikke snakker om det. For meg er praten og latteren rundt bordet mye viktigere enn maten.



Ny kjole har jeg vært på PM og kjøpt. Det ment passende undertøyet skal jeg finne frem i kveld. Truser skal holde inn men ikke stramme noe, bh skal løfte men ikke til operasanger. Tror nok det må gjøre et par kompromisser mellom meg og speilbildet for å komme i havn. Så er det passende smykker og klokke men med en kort sort kjole skulle ikke det bli noe problem. Skoene er gamle og velbrukte men like fine Jeg kan ikke ha nye sko for i morgen, da skal jeg danse.



I går var vi hos frisøren. Det er ikke skrivefeil med vi ,for vi var der begge to i samme frisørsalong. Med hver sin frisørdame ble bli stusset og pyntet så alle hårstrå lå perfekt på plass.
I kveld blir det sårstell og dermed skulle alt være klart for kvelden jeg har kjempet sånn for. Snøen og kulden kom i dag så alt er i rute. Når vi skal på julebord tar vi T-banen fra sentrum til Montebello. Med festkjole og kun tynn strømpebukse betyr det ekstra klær og skobytte. I dag har det snødd i skogen så julestemningen begynner å krype inn i krokene. Julebord, vinter og jul. Alt er i rute. Bare ikke jeg og min mage. Men vi kommer sterkere igjen til våren. Og i morgen er det julebord for Trulte.

Alenehelg

Starten på hjemmealene helgen ble ikke etter planen. Jeg var våken frem til klokken fem i natt, med magekramper, så derfor sov jeg noen timer frempå. Dette var slike kramper jeg fikk sprøyter for i går. Men mannen skulle opp tidlig for å reise på jobbetur til en fjellhytte. Hadde jeg vekket ham og bedt ham sette sprøyte for første gang så vet jeg at han hadde blitt så nervøs at han ikke hadde fått sove igjen. Jeg har klart sånne netter før så bestemte meg for å klare enda en. Heldigvis så var de ikke like vonde som sist gang. Etter tre poseskift sovnet jeg endelig og sov til over ni. Vekkeklokken ringte halv åtte men den husker jeg knapt at jeg slo av.

Når jeg endelig våknet var det smertene i den betente tarmstumpen som ikke ville slippe taket. Jeg ble sittende i morgenkåpen og sløve foran tv og ventet på at medisinene skulle virke. Tårene presset på men jeg nektet. Jeg kan ikke gi opp nå !!!!
Bagen til sykehuset er pakket og viktige telefonnummer er lagret på mobilen. Denne helgen fortjener min mann så inderlig at jeg har kjempet mer enn jeg burde for å holde ut. Nå når helgen er her hadde jeg tenkt å kose meg med litt juleforberedelser. Og så begynner helgen sånn. Det er ikke rettferdig. Ikke rettferdig.

Planen for helgen var overmodig. Jeg skulle gå ned til bussen. Det er 25 minutter i vanlig tempo så nå 40 minutter. Ta bussen til Ski, toget til Lillestrøm, med togbytte i Oslo. Gå det stykke fra togstasjonen og til Juleexpo. En del timer med julepynt og julestemning og samme vei tilbake men taxi fra Ski. Denne planen skrinla jeg på tirsdag.




Neste plan var å gå de 40 minutt til bussen inn til Ski. Rusle rundt på Storsenteret, litt småhandel i senterets lille handlevogn, kaffepauser i et sett og en god lunsj før taxi hjem til skogen. Den planen endret jeg i går til taxi til og fra.

Akkurat nå har jeg ingen planer. Når smerten slipper, eller om den slipper, så finner jeg ut av dagen fra da. Jeg har planlagt en liten nisseinvasjon til å holde meg med selskap. Fordi jeg fortjener det. I morgen er en ny dag så da kan jeg kanskje ta min taxitur til Storsenteret. Slipper ikke smerten i dag så tar jeg med meg sykehusbagen, som er ferdig pakket, og reiser med taxi til legevakten. Men det håper jeg inderlig ikke. Helg på sykehus er ikke bra.

Så fort jeg orker nå, skal jeg fyre i ovnen og tenne den nye lykta mi. Skal selvsagt tenne den hvite med hjorten også men kjøpte enda en liten ny lykt i går. Jeg har plukket ut en ny bok fra bokhyllen med alle de 66 bøkene jeg har fått. Den ligger og roper på meg. Og nisseboksene står lett tilgjengelig like ved loftsluken slik at jeg enkelt kan hente ned en og en. Krysser fingrene nå

 

PS. Sterke beskrivelser i Før, under og etter. Men må bare sette ord på det. Beklager

Julebordsesong

I år er det tredje året vi skal på julebord på mannens arbeidsplass og ikke ute på en restaurant. Første gang kom jeg rett fra sykehuset og formen var elendig. I fjor var jeg mellom to sykehusopphold og formen var dansbar. I år er det opp og ned og vanskelig å planlegge. Vi bor så langt unna at vi får overnatte på hotell i Oslo og det er stas. Jeg har derfor planlagt at det blir hotelltur for meg, Med eller uten julebord.


Direktøren er en dame med stil og serverer ikke velkomstdrinker i plastglass og blir dermed tilgjengelige for meg. Eller det betyr glasset og ikke innholdet. Det drikker mannen min som så fyller glasset med vann til meg. Jeg skåler og ingen merker noe. De dekker på store runde bord mellom kontorlandskapet. Egen kokk og serveringspersonell ordner med lekker tre retters meny, som ikke er julemat. Serveres sausen for seg kan jeg spise litt poteter og litt grønnsaker. Listen over mat jeg ikke tåler er så lang at det ikke nytter å be om spesialmat. Jeg har med meg niste og spiser den i et hjørne hvor ingen ser meg. Smiler og prater og skyver maten rundt om på tallerken og kun min mann ser at jeg ikke spiser. Fungerer veldig bra.
Det er  veldig hyggelig å møte alle kollegene til mannen. Han har jobbet der i over førti år så det dukker alltid opp litt historier fra før i tiden. Stemningen rundt bordene er god og latteren runger.

I morgen skal vi fastlegen og få opplæring i å sette sprøyter. Mannen skal sette dem, men jeg må også kunne det så jeg kan forklare videre til andre om nødvendig. For meg er dette forferdelig skremmende, men absolutt nødvendig. Jeg har matintoleranse for en rekke matsorter og har prøvd ut alle dietter som finnes. Har vært til utredning på to sykehus og tatt alle de tester som finnes. Etter hvert har jeg funnet ut av hva jeg kan og ikke kan spise. Men noen ganger er det kombinasjonen av to matsorter som lager reaksjon og de er vonde å finne.
Når jeg spiser feil mat går alt fort. Den raser gjennom systemet med ekspressfart og tynntarmen som ikke kan utvide seg får kramper og spasmer som er ubeskrivelige. Dette var før.
Nå har jeg fått sammenvoksinger i tarmene etter alle operasjonene i tillegg. De vises ikke på bilder og er til daglig helt uproblematiske. Men smertene ved krampeanfall sammen med sammenvoksingene, som gjør passasjen trang og sår, er så vond at det ikke finnes sterke nok til å beskrive dem. Jeg kan ikke fatte at jeg ikke besvimer, for smerten er så sterk at jeg må konsentrere meg om å ikke glemme å puste. Sist anfall var for en kun uke siden. Midt på natten uten å vekke mannen som skulle på jobb- Det varte i fire timer. Fire lange panikktimer lå jeg sammenvridd på badegulvet med dyne over og håndkle til pute. På badet fordi tarminnholdet kommer ut med høytrykk og blåser posen av magen når spasmen har kommet langt nok ned. Vaske å rydde med slike smerter er ikke mulig. I september fikk jeg et anfall i bryllupet til min guddatter. Jeg hadde fotsid kjole og gulvet på handicapwc var kaldt.

Disse anfallene kommer uten forvarsel og er noe jeg må leve med. At jeg skal amputere endetarmen vil ikke bedre dette. Når jeg har vondt spør mannen om det er oppe eller nede. Nede er i den betente endetarmen og oppe er magekramper for noe jeg har spist. Jeg er nifst standhaftig og veldig forsiktig meg hva jeg spiser. Derfor har jeg  klart å minimere anfallene. Den eneste medisinen som kan løse spasmene og lette litt på anfallene, finnes kun i sprøyteform. I morgen får vi opplæring.
 

Om det blir julebord for meg i år vet jeg ikke Men jeg skal kjøpe meg en ny kjole pakke smerte stillende, stomiposer og sprøyter i selskapsvesken. Når kvelden kommer er det mulig jeg ikke har smertekontroll så da bestiller jeg mat til hotellrommet og leker at jeg er på tur mens mannen er på julebord.

Denne delen av livet mitt er tøffest for ham å akseptere, men han er utrolig flink. Jeg beskriver forferdelige scener fra min hverdag. Det er sånn det er og fakta kan jeg ikke unngå. Men det er kun en del av mitt liv. En del av mine dager. Resten er gode, glade og lyse stunder Der er mitt fokus og der samler jeg krefter.

 

 

 

En liten pause

Denne uken har jeg hatt en pause i smertekrampene mine. Hele mandag, hele tirsdag og hele onsdag. Smertene var selvsagt ikke borte men jeg kunne redusere ned til å ta kun Tramadol. Det blir som sukkerpiller i forhold til de tablettene jeg normalt må ta. Det merkes på kroppen og ikke minst i hodet når jeg får mindre sterke medikamenter. Det har vært en nytelse som jeg er takknemlig for. Selv om det nå blir tøft å øke igjen så var det herlig med en liten pause. I dag er smertene på vei opp igjen i full fart. Våknet i natt med så vondt i den ene hoften at jeg ikke fikk sove. Da vet jeg hva som er på gang. I dag har jeg hatt sårstell etter planen og håpet det skulle hjelpe men det var forgjeves. Likevel er jeg glad for disse tre dagene jeg har hatt pause nå. Den ga meg et lite glimt om hva som venter der fremme. Det føles som en vitamininnsprøyting så nå kan jeg brettet opp ermene og gjør for innspurten.

Det blir en tøff førjulstid i år. Jeg har vært syk flere julehøytider siden 2008 men har jeg kunnet kjøre bil. Nå er jeg avhengig av sjåfør samme hvor jeg skal og da bør shoppingen gå unna i full fart. Det kan jeg ikke fordi jeg må ha så mange pauser. Neste uke har jeg planlagt en handledag alene. Når jeg ikke orker mer ringer jeg sjåføren og blir hentet. Det blir så koselig å dille rundt i butikker at jeg gleder meg allerede. Kanskje jeg kjøper noe eller kanskje ikke. Men førjulsstemning og førjulsglede skal jeg ha med meg selv om det koster meg mange krefter. Hjemme i Huset i skogen blir det jul på samme måte som alle år. Jeg stresser og kaver aldri til jul så derfor vet jeg at alt går bra i år også. Litt bakst, litt gaver,mye pynt, enda mer nisser og mye god mat. Lysfesten og julehøytiden er en nydelig tid.

Juleduker og julegardiner er ferdig strøket og en julenisse er nesten ferdig heklet. Jeg gledet meg sånn til å hekle de søte nissene så jeg kjøpte mye garn. Tarmsykdommen gjør at jeg i perioder får veldig vondt i de små leddene som fingre og tær og i skuldrene. Hekler eller strikker du så forstår du problemet. Jeg hekler to eller tre runder hver kveld. En runde er 32 masker! Men jeg nekter å bli lei meg for dette så pakker garnet ned og håper på en bedre tid til neste jul. Eller kanskje jeg hekler dem i sommer når fingrene er bedre. Finnes alltid en løsning.



Solanissen Tom

En kort oppsummering av dagens blogg blir at jeg i dag måtte tilbake til den vanlige doseringen etter tre fine dager. Og at julestemningen er i rute. Jeg har til og med lurt opp et hvitt julehjerte med lys på podderommet. Men ingen nisser før 1.desember. Da kommer den første frem. Jeg er ganske tullete men det er så små gleder at jeg synes det må være lov.

Stille i skogen

Når det blir stille på Facebook og på bloggen min forstår de fleste at jeg ikke har det så greit. Det ser jeg av meldinger og hilsener jeg får. Takk for at dere ser meg. For at dere følger med og forstår.

Smertene har økt. Så mye at jeg mister kontrollen og de tar over min dag og ikke minst natt. En del av årsaken er at kroppen venner seg til pillene og jeg må ha større dose, men hovedårsaken er at betennelsen øker. Som et siste forsøk prøvde jeg enda en gang de langtidsvirkende pillene jeg fikk i september. Det ble en lang og vond natt fordi kroppen min ikke absorberer disse tablettene på riktig måte. Da jeg våknet måtte jeg få hjelp for å klare å ta den vanlige pillen. En time senere var jeg hos legen!

Jeg er heldig som har en så omsorgsfull fastlege. Mot sykehuskøen kan hun selvsagt ikke gjøre noe. Det ba jeg henne heller ikke om fordi jeg ikke ønsker å legges inn før de har tid til å operere meg etter en oppsatt plan. Men smertene vil hun så gjerne prøve å hjelpe meg med. Hun sjekket både med en kollega og med boken for å finne noe som kunne være riktig for meg. Etter operasjonen skal både mannen og jeg få opplæring i å sette sprøyter når jeg får akutte kramper i tynntarmen. Men nå først er det endetarmen som må ordnes. I betydningen fjernes.

Jeg skal nå ta dobbel dose av de sterkeste pillene og en ny medisin som skal hjelpe meg med smertene om natten. Den vil hjelpe om dagen også men jeg vil bli døsig av den så derfor er det kun nattmedisin. Nå har jeg hatt sårstell og ligger i senga mens prosessen skal bli ferdig og krampene stilne. Ute skinner sola og mannen sitter oppe ved garasjen og spiser formiddagsmat i solveggen. Jeg koser meg med ham og er glad han nyter sånne fine dager. Kanskje kan vi ta ettermiddagskaffe ute sammen. Hånd i hånd.

Jeg måtte på apoteket etter legetimen og i nabobutikken fikk jeg snopt meg litt adventspynt. Har ikke vist det til mannen enda for han synes det er alt for tidlig. Det er det faktisk men det er nå utvalget er størst i butikkene og i tillegg er det ikke sikkert jeg er hjemme eller om jeg er sengeliggende når adventstiden begynner. Jeg skal også begynne å stryke juleduker og julegardiner. De skal ikke henges opp men for meg er det viktig å få det ferdig mens jeg kan. Egentlig er det vel kun en god unnskyldning for å få starte med en jobb jeg nikoser meg med, men det er en hemmelighet.

Det har vært stille i skogen noen dager nå. Men håpet er at nye medisiner skal få fart i meg igjen og da skal jeg igjen nyte hver dag i takknemlig glede.

 

 

 

 

Min Allehelgensdag

Å ha fødselsdag 2.november er spesielt. Den dagen er alltid nær allehelgensdag som i norsk kirke er første søndagen i november. I den katolske kirke er 2.november Alle sjelers dag, en dag til å minnes de døde. Dette har ikke noe med spøkelser og ånder å gjøre. Det er dager hvor vi minnes våre døde med verdighet og respekt.
Jeg bor så langt unna mine men både på 2.november og på Allehelgenssøndag tenner jeg lys og minnes dem med ekstra kjærlighet. I år faller disse dagene sammen og dagen enda mer spesiell.

I dag skal jeg også tenne lys og be en bønn for alle mine kjære som jeg mistet så alt for tidlig.

Mamma og Tor ligger på Tjensvoll gravlund














Min bror Bård, pappa, farmor og farfar har alle sitt hvilested sammen på Lagård gravlund

Bestå og Besten har sitt siste hvile i Samnanger













Svigermor ble gravlagt i vinter her i Ski

 

 

Det er mange følelser med en minnedag som i dag. Men jeg blir ikke sorgtung og lei. Det er kjærligheten og de gode minnene som strømmer. Gleden over at jeg har hatt så nydelige mennesker i mitt liv. Takknemlighet.

 

 

 

 

Men dagen er mest min dag. Den ene dagen i året når jeg skal feires. På Facebook strømmer det inn med hilsener og gode ønsker fra vennene mine. Telefonen ringer og gode samtaler følger gratulasjonen. Jeg har fått frokost på senga. I ettermiddag kommer svigerfar og de nygifte til middag og kaffe og kaker. Det blir en enkel variant av servering og ulikt meg med kjøpekake og kjøpebakst. Sånn må det bli for at jeg skal holde smertene nede og kunne kose meg mens de er her. Gaver og blomster har jeg allerede fått og dagen blir fin. Den er min